Läser en bok om en familj med downs syndrom och får aningar om hur det kan komma att bli. Med någon som kanske inte förstår sådant som andra förstår. Som att man inte ger bort någon annans saker, som pengars värde, som tidsuppfattning t.ex. gällande att vänta eller att förstå att man måste göra något jobbigt för att det ska bli bättre sedan. Barn med ds sägs leva mycket i nuet och det kanske är därför många säger att de är så livsglada och kärleksfulla. Jag har fått höra att det är en gåva att få ett sådant barn. Föräldrar beskriver sin starka kärlek, någon kallade det kärlek med glitter. Kanske för att man extra mycket vill beskydda den som har tuffare förutsättningar i livet. Personer med ds kan vara hämningslösa, ge utlopp för både glädje och ilska, ibland med tvära vändningar – så blir det väl när man lever i nuet. Och det kan vara tungt att inte alltid förstå. Jag tror att detta med att ha ett barn med ds ger mer av allt. Mycket kärlek och glädje men också ilska och oro för sjukdomar. För ds ger en högre risk för en massa saker. Men sjukvården idag är så bra att det mesta går att rätta till eller göra bättre. Det kräver mer av en förälder att träna den som har långsammare utveckling och kanske också är sjuk. Vi är i vilket fall väldigt glada för vår lille hjälte.
Alla dessa delar märks hon den internetföräldragrupp vi blivit med i. Här finns en enorm stolthet över fantastiska barn som utvecklas, som är söta och goa, som är otroligt älskade. Där finns också oron över sjukdomar och problem. Och där finns alltid tröst och råd och någon som gått igenom detsamma. Det finns en enorm kunskap och erfarenhet kring sjukdomar, skador, vård, habilitering, myndigheter, utveckling, språk och allt mellan himmel och jord. Föräldrar till barn med ds blir experter. Med så mycket stöd och värme som finns där ser jag fram emot att lära känna fler familjer med extra kromosomer. Det är som en ny värld har öppnats för oss.
En extra kromosom kanske ger extra av allt. Extra utmaningar och extra kärlek. Troligen får man lära sig att leva mera i nuet. Livet kanske blir en vinglig stig, men också vacker och fylld av ljus.
Follow
