Tag Archives: downs syndrom
Att lära sig sitta
Hos sjukgymnasten. Sist hon såg honom hade han fullt med smärtor som sattes igång när hon försökte ha honom att sitta. Det gick dåligt. Nu är han smärtfri och hon sade att det är som ett annat barn. Så glad, … Continue reading
FollowEtt litet hjärta
Vi var på barnhjärtmottagningen. Ett år sedan sist. För att kolla upp Lillens lilla hål i hjärtat. Förra året hade det växt ihop lite och nu hade det växt ihop helt. Men det läcker lite i klaffen mellan höger och … Continue reading
Hirschsprungs + magsjuka = dåligt
Lillens tarmar krånglar ju för jämnan så inte reagerade vi något speciellt när han sprutbajsade 5-6 gånger per natt två nätter i rad. Det var ju normalt. Vi blir så satans trötta när det är så mycket på nätterna bara. … Continue reading
Bebisläger
Vi har varit på bebisläger med Svenska Downföreningen. Tillsammans med 12 fina familjer bodde vi på en folkhögskola i fyra dagar. Det var schema från morgon till kväll. Vanligtvis så att en förälder var med barnen som hade teckensånger, tecknade … Continue reading
Flytt
Jo vi har bestämt oss för att flytta. Det blir bäst så. För hela familjen. Framförallt för Lillen. Det är alltid så långt att åka till sjukhus och hab och det kommer det att vara i många år till. Dessutom … Continue reading
Kontraströntgen
Lillens smärtattacker har blivit värre. Speciellt om morgnarna kan de vara allt längre. Många gånger har han fått attacker just som vi ska iväg med storasyster till dagis, ofta i bilen så att jag får sitta med honom i knät … Continue reading
Avundsjuk
Häromdagen sade hab-läkaren att när man ser hur många besök vi har blir man ju mörkrädd. Hen frågade hur vi har det som familj. Och jag sa att det är jobbigt. Att det är jag som gör det mesta för … Continue reading
En ettåring
Idag fyller du ett år. Det känns inte så. Känns som ett enda töcken av sjukhusvistelser, resor, smärtor, ångest och sondsprutor. Det har varit ett jobbigt år på många sätt. Du har klarat så mycket. Att slitas ut i världen … Continue reading
Utvecklingen 10 månader
Idag blir han 10 månader. Och han utvecklas så mycket hela tiden. Så härligt att se. Han rullar ofta över på rygg och har blivit så stark i nacken – men vill fortfarande inte sitta, kanske på grund av smärtan. … Continue reading
Bara äta kornmjölsgröt
Lillen är ju en bebis som inte suger. Än så länge är han också en bebis som inte äter. Man ska ju ge smakportioner vid 4 månaders ålder och lite mera mat vid 6. Han är över 7. Det går … Continue reading
