Hirschsprungs + magsjuka = dåligt

Lillens tarmar krånglar ju för jämnan så inte reagerade vi något speciellt när han sprutbajsade 5-6 gånger per natt två nätter i rad. Det var ju normalt. Vi blir så satans trötta när det är så mycket på nätterna bara. Många är de gånger vi ställt oss frågan varför han alltid ska bajsa på nätterna. Tidigt den dagen spydde Lillan, jag mådde illa och sambon kom hem efter några timmar på jobbet. Hela familjen magsjuk. Yey! Så trötta som vi var hade vi knappt orkat med några friska pigga barn. Det blev några dagar framför teven och nätter med femtioelva blöjbyten som gjorde oss ännu tröttare. Insåg att vi borde ha en U-soffa för hela familjen får inte plats att ligga ned. Har läst om att det är värre att ha magsjuka när man har Hirschsprungs sjukdom och det stämde verkligen. Lillen hade det jättejobbigt. Hans smärtattacker som tidigare blivit färre blev nu många fler igen, han blev uttorkad och fick massor med vätskeersättning innan det repade sig. Han bajsade skunkdoftande gult varje gång vi gått upp på övervåningen för att sova, 5-6 gånger på 5 timmar, oceaner  i sängen varje gång, varje natt. Och jag som nyss beställt nya underlägg från sjukhuset som inte hunnit komma. Det blev så galet mycket tvätt. Och sova på förmiddagarna. Tillslut en dag sade sambon: “Men Lillen, det är heeeeelt ok att bajsa på nedervåningen”. Jäpp, det var dagens citat det.

Veckan efter fick de flesta på dagis magsjuka. Lite rädd att det var vårt fel. En del säger ju att det inte räcker att vänta 48 timmar, att det borde vara 72. En sjuksköterska påstår att hon på jobbet sett det smitta efter 48 timmar. En del föräldrar till barn med HS håller hemma sina barn så fort det går magsjuka på förskola för att de blir så himla sjuka.

Det tog mer än en vecka för Lillen att repa sig och få ordning på dessa alltid så  lättpåverkade tarmar. Efteråt har han också gått bakåt i utvecklingen. Vi kunde innan få in större mängder mat i munnen än någonsin tidigare men nu gick det bara med pyttelite igen. Han satt själv i flera sekunder ibland men nu vill han bara lägga sig. Han var på gång att börja krypa, putade med rumpan och hade sig men nu ålar och rullar han mest. Så tråkigt, han som redan var så sen. Men han är sitt goa glada, skrattande, sprattlande, härmande jag igen. Flåsar som en liten hund och ler när man kommer i närheten. Det är Lillen i ett nötskal. Mr Happy.

Gosingarna

 

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 1 Comment

Året 2015

Sitter här i sängen (igårkväll) med en sprattlig ettåring och pladdrig femåring som skulle sovit för timmar sedan. Försöker skriva en årskrönika men det går ju sådär… I förmiddags blev till och med bajsunderlägget i Lillens säng genombajsat och läckt ner i madrassen som nu är på tvättning och vädring. Och femåringen vill jämt ha någon som sitter hos henne. Men brukar jämt babbla, studsa, ska dricka vatten, bli ledsen över döda katter, ska hämta gosedjur på nedervåningen, ha fullt med funderingar som kan ta hela natten att prata om och såvidare. Det är ju så året sett ut. Jag och barnen. Den som vill ha närhet och har massor med energi. Den som bajsar mycket eller inte alls, kaskadkräks och har ont, kräver extra träning, telefonsamtal, ansökningar, organisering. Långväga sjukhusbesök och ensamhet.

Efter en jobbig tid förra året när Lillen föddes, överlevde och var svårt sjuk så orkade vi inte åka söderut och fira jul, inte efter alla sjukhusvistelser. Men året 2015 blev väldigt fullt av resande. 6 långa resor söderut för bågskytte, downs-läger och släkt. Helt slut av allt resande.

Jag hade det tufft länge med överbelastning av arbete och fix kring barnen, brist på vila, smärtor efter förlossningen, ingen tid eller möjlighet till egna intressen, brist på andra vuxna och nästan varje gång jag ville träffa andra downsfamiljer eller göra något kul så gick något annat före. Det var väl oundvikligt att jag brände ut mig en gång till där i Maj när jag nästan slutade sova och blev skiträdd att jag skulle kollapsa. Fick ett massivt berg av ångest, skuldkänslor och hopplöshet över mina axlar. Återhämtning av det har knappt funnits möjlighet till.

Regnträdgård

En regnig sommar med lekstugebygge

Sommaren var den regnigaste på länge. Jag tänkte att jag i alla fall skulle få hålla på med ett intresse men all tid kraft och pengar jag lade på odlingarna blev det pannkaka av. Eftersom vi (jag ofrivilligt) reste bort i maj och inte kunde vattna fick jag ställa alla odlingar i tvättstugan där de växte för dåligt eller dog och sen kom regnet och det blev en fjuttskörd. Vi byggde och målade en lekstuga på dagar det inte regnade – alltså tog det lång tid. Sedan kom vi fram till att situationen för vår familj var ohållbar och vi måste flytta så jobbet med lekstugan var i onödan.

Om sommaren varit lite lugnare med sambo som hade semester så var hösten desto värre, sjukligt stressig. Jag ansökte om vårdnadsbidrag, fonder, barnvagn, bilstol osv. Krånglade mycket med att fixa verktyg till silversmycken jag skulle göra och ge bort i present – och att hinna göra dem. Försökte till och med gå till kurator för min egen skull men det kändes inte alls bra. Rensade i hela huset och slängde för flytten. Städade jättenoggrant hela huset själv. Sedan städade och fixade vi flera gånger om för visningar. Jag organiserade och genomförde sjukhusbesök, bvc-besök,tandläkarbesök, tester och provtagningar om oförklarade smärtor, hab-besök, telefonsamtal och väntan på rätt tider, enorma mängder bajs, spyor, tvättar, flera-gånger-om-dagen-smärtor och tröst. Som en heltids privatsekreterare, privattaxichaufför, privatsjuksköterska, städare och personlig assistent – fast utan egentlig ork.

När året gått långt började jag med små myrsteg göra saker som jag ville. Inte mycket men det är en början. Huset är så gott som sålt så nu ska vi bara hitta något bra också. Mer resande kommer det bli. Vet inte om saker blir bra för att vi flyttar men bättre än detta jävla skitåret i alla fall. Glad att det är över. Trött så trött, så oändligt trött. Och ledsen. Att allt blev så mycket och jobbigt och jag inte fick vara jag.

Barnen

Barnen som man gör allt för, sliter ut sig för, lever för

 

Posted in Barn, föräldraskap, Livet på landet, Mående, livsvisdom, Odla, trädgård | Tagged , , | Leave a comment

Hus och hälsa

Jag har fyllt år, 35 faktiskt, inte firat något speciellt. Kanske tar det när vi har flyttat. Har haft en del ångest över flytten, att inte veta när, ha något att gå efter. Men plötsligt hände det grejer på bara några dagar. Vi har så gott som sålt huset nu. Ska bara hitta någonstans att bo också. Äntligen kan vi leta ordentligt. Tar gärna emot tips på hus någonstans mellan Göteborg och Borås eller där runtomkring, lantligt och lite avskilt med stor trädgård.

Är så trött nuförtiden, har ofta huvudvärk och sover dåligt. Vill bara sova och kolla på tv-serier. Orkar inget annat, men måste ändå. Verkar som att sambon ska jobba kvällar varannan vecka igen, det är så jobbigt. Ensamt och omständligt att vara själv med barnen. Med en som blir ledsen och saknar sin pappa så mycket. En som måste tjatas på mest hela tiden för att hon gör allt annat än att äta, göra iordning sig och sova, klä på sig och gå ut, städa osv. Som alltid gnäller på maten och vill ha något annat. Och så en som rullar och ålar runt överallt, tar tag i allt, bajsar ner, spyr kaskader och snorar om vartannat, matas stup i kvarten. Jo de är fantastiska ungar. Men att bara vara hemma och laga mat, tvätta, röja, byta blöjor och kläder, tjata och trixa. Det mår ingen bra av. Man liksom försvinner som människa. Kommer bara komma iväg varannan vecka på någon aktivitet. Energin vet jag inte när den kommer.

Snart har vi nog ett hus på gång. Då finns det ljus i sikte i alla fall.

Ha nu en riktigt God jul! Ta det lugnt med maten och försök att ta det lugnt.

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

Sega kola-hjärnan väntar och utvecklas

Min utbrända kola-sega hjärna pallar inte riktigt att blogga oftare än jag gör nuförtiden. Det vore säkert roligare att läsa lite mer men att orka med tillvaron är tufft när man aldrig riktigt får vila ut. Alla frågar om hur det går med huset och flytten och det händer ingenting. Mäklaren drog på semester och nu är det juletider och därmed lågsäsong. Frustrerande att inte veta närvarhur det blir med allt. Vill inte höra frågan mer, vi berättar när det är dags. Kan inte bara gå å vänta. Den allra sjukaste att-göra-stressen från början av hösten har lugnat sig lite och jag har så smått börjat gå på lite aktiviteter som bara jag vill, sånt som intresserar och engagerar mig. Hjälpa andra, hantverka, utvecklas. Har till och med varit iväg lite helt själv, utan familjen, barnen, inte ens med Lillen som egentligen sitter ihop med mig – känner mig helt halv utan honom. Vet inte hur många år sen jag var iväg själv på något av mina intressen sist. Det är fasen min tur. Jag ska också få bli människa igen.

Posted in Barn, föräldraskap, Mående, livsvisdom | Tagged , | Leave a comment

Mamma packåsna på äventyr

En del saker är rätt komiska när man tänker på det. Som vid Lillens senaste läkarbesök. Då fick även Lillan följa med för det var för sent att hinna tillbaks och hämta på dagis och sambon jobbade kväll. Vi handlade på vägen, tröstade Lillen med smärtor och tankade efter att ha väntat på en riktigt lååååångsam traktor – livet på landet… Kom fram senare än tänkt. Fem minuter innan. Men jag hurrade inombords när vi mirakulöst hittade en parkering strax framför huvudingången, lika lätt som att hitta en nål i en höstack. Helst ska man vara där lite innan för att väga och mäta och vi behövde även besöka faciliteten, som sambon så tjusigt brukar kalla pudra-näsan-stället för. Just då när jag i mörker och kyla ograciöst racerskuttat iväg och betalat parkeringen, försöker böka ut femtioelva barngrejer och två små barn ur bilen varav den ena är gråtig och gnällig. Då trillar ena framhjulet på barnvagnen av! Jag svär ljudligt och lyfter ur den gnälliga bebisen och försöker förgäves få fast hjulet igen. Det går sådär. Tänker att kanske om man försöker hålla framhjulet mot marken hela tiden så kanske det sitter kvar, men vid minsta gupp lossnar det. Bara att packa in det satans åbäket i bilen igen. Så mamma packåsna fick bära 10 kilo bebis i liggdelen + fullproppad skötväska och fem miljarder vinterkläder. Blev inte alls rödflammig och svettig eller så… Otroligt nog blev vi bara fem minuter sena. Och väl vägd och mätt blev Lillen sitt glada sprattliga jag och charmade skiten ur sjukvårdarna medans vi pratade om annan skit, ja hans skit, ni fattar.

Två glada

“Två små glada skitar”

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | Leave a comment

Vatten, vätskor och bajs

Vi skulle läsa av vattenmätaren. Det visade sig att det gått åt 13 kubik mer vatten än året innan. Alltså mer än en i månaden. Hur är det möjligt tänkte vi? Är det fel på mätaren? Jamen kranarna kanske droppar lite ibland? Näeh. Läcker det någonstans? Näeh. Men alltså denna sommaren var regnig och den förra torr så då vattnade jag mycket mer. Det kan verkligen inte stämma. Sedan kom sambon på det. Lillen. Det senaste året har Lillen varit här och skapat enorma mängder spydd och bajsad tvätt, mer än en icke-tarmsjuk bebis. Sjuka mängder.

Hela familjens tillvaro styrs av dessa tarmar. Ibland är det”Ska han inte bajsa mer?”, “När bajsade han sist?” “Hur mycket har han bajsat?” “Hur mycket Movicol har han fått?” “Hur mycket Movicol ska vi ge idag?” Varför bajsar han bara små gruskorn?”, “Har han ett helt grustag därinne som behöver komma ut?”  Andra perioder är det “Ska han inte sluta bajsa snart?”,  “Hur mycket ska han behöva kräkas och plågas?” “Hur mycket ont ska han behöva ha?” “Ska han inte ens få sova utan att bli störd av attacker?” Var ska jag torka upp spyor? – på golvet, väggen dörren, tvätta liggdelen, kläderna?” “Hur många kläder har vi bytt ikväll?” “Hällde du ut en kanna vatten eller var det han som spydde?” “Hur mycket jömla tryck kan det bli från tarmarna både uppåt och nedåt och vad gör man åt det?” “Är han magsjuk eller blev det såhär efter kuren?” “Hur mycket kroppsvätskor får det plats i en bebis?”

Bajsemojisar

Fast det luktar skit så blir man ändå glad när han bajsar. När det bara kommit små gruskorn de senaste veckorna så är det inte kolakräm i näsan när lavemang plötsligt får ut mer. Det är så viktigt. Det är helt grundlägande att bajsa faktiskt. Det tänker många sällan på.

 

 

Posted in Barn, föräldraskap, Övrigt | Tagged , , | Leave a comment

Dagens bajsrapport

Han har haft så mycket krångel med bajsandet och vi föräldrar måste ju hålla koll så att det fungerar och ge rätt mängd medicin o så. Ofta går man bara och undrar och väntar “Ska han inte bajsa snart?” Det blir ju en del sms:ande om saken så jag har börjat kalla det “Dagens bajsrapport”. Ja det är skitviktigt faktiskt (höhö). Så viktigt att det börjar kännas som en bra idé att skriva upp hur det varit tidigare perioder så att man har koll på hur det funkade, hur det ändras och hur man gjorde. En bajsdagbok alltså. Helt seriöst, men saker med bajs låter knas hur man än säger det. Kan riktigt höra radion i huvudet, ljudet av dagens eko, fast den allvarliga rösten säger: “Dagens bajsrapport. Idag har det varit löst, rinnigt och brungrönt. Det kom en hel ocean över hela skötbordet så bebis fick ligga på golvet en stund. När skötbord och bebis var rengjorda, bytta och klädda kom det en sjö också. Slut på bajsrapport.”

Bajsemoji

 

 

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 1 Comment

Smärtattackernas orsak, ett bajsigt blogginlägg

Barnläkaren bekräftade det som jag redan listat ut. Det är nog tarmarna. Det har blivit extra tydligt nu de senaste veckorna när han haft längre perioder med ont. Det är som när man inte ätit på länge (som när man haft magsjuka) och tarmarna kör igång och då får man världens magknip. Det gör ont. Så får han för jämnan. Kontraströntgen visade att det gick snabbt genom tarmarna, speciellt genom tunntarmen. Så det är väl i tjocktarmen problemet är. Kan vara att det stoppar upp där. Där finns en del som är lite vriden.

Efter kontraströntgen kunde man bli hård i magen sade de och rekommenderade extra mycket vätska. Kontrastvätskan fick honom att bajsa ljusgrått och vi tyckte att han bajsade för lite, ibland inte på ett dygn. Så vi gav honom Movicolen (bajsmedicin) oftare och oftare. Fortfarande efter 2 veckor bajsade han en del ljusgrått. Läkaren rekommenderade oss att göra just det vi redan gjorde, ge Movicol oftare, för att rensa ut det. Från en halv påse till tre påsar om dagen hjälpte det ändå inte.

Veckan efter blev det läkarbesök och prat om att bakteriefloran i tarmarna kommit i obalans. Kan visst bli så vid Hirschsprungs. Så nu blev det en kur med en veckas pencillin, magdroppar (med bakterier) och dagligt lavemang med en slags gel man sprutar in. Det var inte populärt för stackaren men det satte sprutt kan en ju säga. Gelen verkar på en kvart och sedan kom det floder genom kläder o allt och ännu mer på skötbordet så att han låg i en ocean. Första gångerna luktade det verkligen inte kola om en säger så… Man fick helt enkelt lägga honom på ett skötbordsunderlägg direkt. Tack och lov fick vi ju en gång hemleverans av en massa underlägg för att tarmläkaren tyckte att det måste ju bli mycket tvätt. Jorå.

Efter veckans kur verkar det lite bättre på bajsfronten, vattningt men ändå något. Och de långa smärtattackerna nästan *PEPPARPEPPAR* borta. Och bara ca 2 korta attacker om dagen de senaste dagarna istället för 10.

I babysitter

Så bra har han inte haft det på många månader. Gosefisen. 

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

Udda sockar

Lillen fick så fina sockar

Rocka sockorna

Det är så fint att man blir alldeles tårögd

Posted in Barn, föräldraskap, Övrigt | Tagged , , | Leave a comment

Bebisläger

Vi har varit på bebisläger med Svenska Downföreningen. Tillsammans med 12 fina familjer bodde vi på en folkhögskola i fyra dagar. Det var schema från morgon till kväll. Vanligtvis så att en förälder var med barnen som hade teckensånger, tecknade barnprogram, pyssel, gick till lekplats eller bara lekte. Medan andra föräldern vara på kurs eller diskussion. Vi var på TAKK-kurs (Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation), föreläsning om Karlstadsmodellen, information om SDF och hade långa diskussioner om allt som man kände att man ville ta upp kring sina bebisar. Och så fikade vi, jösses vad fika det var! Det var ju frukost, förmiddagsfika, lunch med efterrätt, eftermiddagsfika, middag med efterrätt och så kvällsfika. Liiite väl mycket socker kan man tycka. Väldigt skönt att få lagad mat.

Fick tips om alla möjliga saker och aktiviteter, även olika tips kring ätande som vi ska testa med Lillen. Många av de andra bebisarna satt i vanliga barnstolar vilket fick oss att testa. Vi hade trott att Lillen skulle välta över som är så svajig men det gick jättebra med hjälp av en filt.  Det var lite väl intensivt schema men kul. Alla familjer och ledare var så snälla och bra att prata med. Nästan alla bodde i eller runtom Göteborg så när vi kommer ner kommer vi redan känna ett gäng. Lillan hade jättekul och skaffade nya vänner. Vi vuxna fick också nya vänner, detta är vårt nya crew liksom, vi kommer alltid att ha något gemensamt.

Hyfsad utsikt

Hyfsad utsikt från Ljungskile folkhögskola

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Posted in Barn, föräldraskap, Övrigt | Tagged , , , | Leave a comment