En stor chock/överraskning!

Kan man lugnt säga. Här har har en gått och stressat sönder sig med alla sjukdom och extra behov som varit kring Lillen och är mitt i en stor omständlig flytt och snart bostadslösa eftersom vi ännu inte hittat något nytt. Då visar det sig att jag är oplanerat oväntat gravid. Vilken chock! Eftersom jag knappt haft symptom tog det lång tid innan jag märkte, visste inte ens hur långt det hade gått, kunde bara gissa. De fick räkna ut det på ultraljudet. Var vecka 18 när vi testade positivt. Magen hade ju stått ut sedan Lillen föddes så att jag till och med sökt sjukgymnast för jag trodde att musklerna som går isär när man är gravid inte hade gått ihop igen. Det hade de ju fast de var svaga. Sjukgymnasten sade att fettet sätter sig på andra ställen när man blir gammal (så jag är gammal?!). Det hade också varit så sjukt mycket stress med krånglade myndigheter, sjukresor och flytt och det är ju rätt vanligt att mens hoppar över när det är stressat, gjorde det ofta på mig förr. Visst tänkte man tanken men som sagt inga symtom. Men när fler kläder och alla bh-ar blev för små började man ju undra. Många andra utbrända pratar om att de får problem med binjurar och hormoner och jag blev rädd att det var något sådant. Bäst att utesluta graviditet för det är ju det första de kommer fråga. En kan ju säga att jag har mycket större förståelse för de i detdär tv-programmet “I did´nt know I was pregnant”. Har man inga symtom så hur ska man då veta? Jag brukar ju ha massor med krämpor, trötthet, inte tåla kaffedoft osv. Nu märktes det knappt. Först strax efter testet började det kännas att det rörde sig därinne.

När vi är sönderstressade och det fortfarande är en del med Lillen och vi är bostadslösa så känner vi oss alls inte särskilt redo att få ett till barn så snart. Har svårt att vara glada. Jag kan inte smälta det. Ville inte berätta men det kändes ju tvunget för det syns. Får en massa grattis men det känns inte så grattis. Tänker att bara vi har ett hus så känns det väl bättre.

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 3 Comments

Att lära sig sitta

Hos sjukgymnasten. Sist hon såg honom hade han fullt med smärtor som sattes igång när hon försökte ha honom att sitta. Det gick dåligt. Nu är han smärtfri och hon sade att det är som ett annat barn. Så glad, så med, så nyfiken och rör sig. Han visade upp sin allt snabbare ålningsteknik. Vi fick tre nya övningar på gymbollen – ligga på mage, på rygg och på sida – allt för att träna resa-sig-upp-och-sitta-musklerna. Han gruffade en del och tyckte väl att det var sådär. Fick också övning i att lägga honom på magen över en cylinderformad kudde – även det för att träna upp dessa muskler. Har ni någonsin tänkt på hur man gör när man sätter sig upp? ………… Tänk efter (testa?). Det hade inte jag men nu ska jag lära mitt barn det. Andra föräldrar behöver sällan tänka på sina barns utveckling, den sker av sig självt. Men för barn med downs tar det längre tid och de är överrörliga med låg muskelspänning och då får man hela tiden vara ett stöd som tränar och pushar på. Hur gör man då? Jo en tar ju sig upp genom att lägga sig på sidan och trycka ifrån med armbågen. Lillen ska jag alltså vrida över på sidan, böja på underbenet och vinkla underarmen – helst dra lite i den andra armen så att han själv trycker ifrån med den undre men det orkar han inte så jag får hjälpa till att lyfta överkroppen. Han har knappt styrka alls där. Mycket övande behövs. Han är ju väldigt sen motoriskt, även för att ha downs. Nästan alla kan sitta i hans ålder. Känner bara till ett barn som lärde sig vid 18 månader och det är Lillen, ja till och med 19. Han har nyss lyckats sitta, när vi satt honom i upp till 2 minuter! Hans hemska smärtor i ett års tid har hämmat honom, det har vi ju förstått, i genomsnitt 10 attacker om dagen. Tack och lov är de *pepparpeppar* över nu. Men när sjukgymnasten sade det så kändes det så hemskt. Att han är sen motoriskt och det är på grund av smärtorna, men nu har han chansen att komma igång. Jag fick hindra mig från att gråta, ville inte inför henne och en dag långt hemifrån ute på stan. En sådan sorg vällde upp över hur mycket smärta han fått stå ut med.

Sittaren

Glade sittaren

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Ett litet hjärta

Vi var på barnhjärtmottagningen. Ett år sedan sist. För att kolla upp Lillens lilla hål i hjärtat. Förra året hade det växt ihop lite och nu hade det växt ihop helt. Men det läcker lite i klaffen mellan höger och vänster kammare. Så vi ska tillbaka om ett år och kolla det. Ser det bra ut då så behövde vi bara kolla vartannat år sedan. Dethär med hjärtat har alltid hetat att det är ofarligt så jag har tänkt väldigt lite på det. Det har ju varit så mycket annat som varit allvarligt. Hade bara hoppats att slippa en sjukhusavdelning att tillhöra för det är så många. Än en gång blir jag påmind om att det är såhär det kommer vara, alltid en massa hälsogrejer och extrabehov. Detta är vårat liv med lillen. Och han är värd allt för att få må bra.

L äter i stolen

 

 

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

Redo för Rocka sockorna och Internationella Downs syndrom-dagen

På Måndag är det dags igen. Precis som förra året rockar vi sockorna för att uppmärksamma alla människors lika värde. Det är den internationella Downs syndrom-dagen.  En dag att uppmärksamma Downs syndrom men nu också i och med rocka sockorna att uppmärksamma att olika är bra, att annorlunda är bra. Nathea som drog igång rockasockorna har vunnit Glada Hudiks hederspris. Sätt upp affisherna:

Svenska Downföreningens rockasockarna-affish

Rockasockoarna-affish med fantastisk text

Gå med i facebookgruppen Rockasockorna

Läs de fantastiska historierna i De utrotningshotade

Läs om den första fotomodellen med Downs syndrom, Madeleine Stuart

Läs debattartikeln: Tänk om olika fick vara bra på riktigt

Här förklarar Svenska Downföreningen lite mer om den 21 Mars och visar vilka aktiviteter det finns runtom i landet.

Här sjunger och tecknar goa Max om att vi ska rocka sockarna
På Måndag kör vi. Olika strumpor. För att alla ska få vara olika.

rockalogga-258x270Rockasockorna-270x270

Posted in Tankar om viktigheter, Övrigt | Leave a comment

Internationella kvinnodagen

Idag är det Internationella kvinnodagen. Den finns för att uppmärksamma förtrycket mot kvinnor över hela världen. Det finns överallt och yttrar sig på olika sätt. Det finns hos pojken på förskolan som säger “vi hatar tjejer” (vad han nu fick det ifrån). Det finns hos föräldern/släktingen/läraren som säger “så gör inte flickor/pojkar och därmed hindrar sitt barn från att vara som den vill. Det finns hos de som inte tror henne som blivit våldtagen, sexuellt trakasserad, misshandlad. Det finns hos de som säger” pojkar är pojkar”/”han är kär” när de bråkar och beter sig illa. Det finns i den hederskultur som leder till mord och den som kallar kvinnor och tjejer för horor, slampor och så vidare. Det finns i löner som blir lägre där många kvinnor arbetar. Det finns i de som säger” kvinnor är si och män är så” och därmed försvårar för de som inte passar in på det. Det finns i snubben som inte kan acceptera ett nej till sällskap, sex, dejt eller annat. Det finns i rättssystemet som friar våldtäktsmän som borde förstått att hon inte ville. Det finns i abort av flickfoster. Det finns i abort och preventivmedels-motstånd. Det finns i trafficking och prostitution och porrindustrin och hur kvinnor visas och talas om där. Det finns i krig där kvinnor och barn våldtas för att vanära fienden. Det finns i utbrändhetsstatistiken och den psykiska ohälsan för alla de som får ta allt för mycket skit, press och ansvar. Det finns i den alltför låga sjukersättningen och pensionen som många kvinnor tvingas försöka klara sig på. Det finns hos de som inte vill låta mammor amma sina barn offentligt. Det finns i nedskärningar inom förlossningsvården och kvinnokliniken, i mindre forskning på kvinnors sjukdomar och i att kvinnor med besvär inte tas på allvar. Det finns hos många kvinnor som har svårt att känna sig nöjda med sina kroppar och hos de som talar illa om hur andra ser ut. Det finns hos alla de män som begränsar, hotar, skadar och mördar kvinnor – hos polisen och rättssystemet som inte skyddar dem och barnen. Det finns hos de som inte låtsas om eller gör något när vi ser någon fara illa. Det finns i det dubbla eller flerdubbla förtryck som drabbar de som också är funktionshindrade, fattiga, transpersoner, homo-eller bisexuella, rasifierade eller utsatta på annat sätt. Det finns i allt skitsnack om feminism som antyder att det skulle handla om något annat än mänskliga rättigheter och respekt för alla. Kort sagt finns det hos oss alla och i hur vi behandlar oss själva och varandra. Detta är som ni nog förstår ingen dag att säga grattis. Detta är en dag för att se förtrycket och fundera över vad vi kan göra åt det.

We can do it!

Posted in Tankar om viktigheter | Tagged , , | 1 Comment

Hur mycket ska en liten äta när han inte får bestämma själv?

Lillen har gått ned 3 hekto på 4-5 månader. Kanske beroende på magsjukan för ett tag sedan. Den tog hårt, han gick ju bakåt i utvecklingen och allt. Eller så kan det vara så att han fick för mycket mat tidigare. För han har följt längdkurvan (på Downs syndrom-kurvan) men legat ett streck över på viktkurvan och nu hade han gått ned till medelkurvan också på vikten. Barnläkaren var lite inne på det och jag tror att det är så för han kräktes ju så mycket tidigare, riktiga kaskader ofta, även långt efter ett års ålder (och då är det inte normalt längre). Dessutom har ju både jag, barnens far och storasyster alla varit smala som små och han var ju jättetjock. Tänk vad hemskt om vi gett honom för mycket mat!? Han har ju inte kunnat bestämma själv. Det är ju alltid en dietist som räknar på medelmängder som vi ska trycka ner i knappen 6 gånger om dagen, men dessa passar väl inte in på alla. Det ska i alla fall hållas koll på vikten oftare nu. Dietisten ökade dosen och två veckor senare har han gått upp lite. Men sedan vi ökat har han spytt lite och kissar enorma mängder, genom kläderna hela tiden – blöjan räcker inte ens till. Känns fel. Hmmm.

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

Att stoppa in saker i munnen

Logopeden tyckte att det gått mycket framåt med Lillens ätande. Han öppnade munnen, sträckte ut tungan och smackade med fruktpurén. Kräkreflexerna är nästan borta. Hon var med vid ett ovanligt bra matningstillfälle. De absolut flesta måltiderna spottar och fräser han – kanske för minnet av illamående associerat med mat i munnen. Men någon gång ibland vill han och får i sig några kluttar. Kändes så skönt med lite framsteg. Många gånger vägrar han öppna munnen och det är tröttsamt att hålla på å försöka. Specialisttandläkaren tyckte att vi skulle borsta tänder, fast han knappt äter. Han skulle ju vänja sig. Att borsta tänder, eller i alla fall få in tandborsten i munnen lite går riktigt dåligt. Ofta kniper han totalt. Ibland kan en komma in lite på nåder. Han vill alltid hålla i allt som en har framför honom så då får en vara smart och ge honom sin egen tandborste i näven  istället – som han sedan gärna håller fast vid och tar med sig så att en får springa och leta när en ska borsta själv sedan… Envisa är vi men oj sån tid det tar med allt.

Med haklapp

Posted in Barn, föräldraskap | Leave a comment

Yogaretreat

Förra helgen var det äntligen min tur att få ha det gött. Det hade blivit inställt två gånger men nu äntligen skulle jag bort själv utan familjen för första gången på hur länge som helst. Hamnade på Granö Beckasin där snön vräkte ned hela helgen, fåglar kvittrade varje gång klockan slog hel timma (fågelljudklocka), folk åkte häst och vagn och hundslädesturer. Yogalokalen var kall men fin, två pass på samma dag och ett långt före frukost morgonpass gjorde en rätt mör i kroppen. Gott om avslappning och mindfulness i och mellan passen. En sån lyx att bara få ta det lugnt utan att bli avbruten. Det var ett härligt gäng med trevliga människor så som man tror att yogamänniskor ska vara, även fats de flesta inte testat förut. jag har ju gjort det för och blev sugen på att dra igång mer igen. Blev riktigt sugen på att gå yogautbildning som vår ledare gjort tills hon berättade om tidiga morgnar klockan fem då man skulle duscha kallt och sedan meditera i två timmar innan frukost. Såg för mitt inte hur jag skulle skaka och frysa i timmar och dessutom bli sjukt hungrig. Burr!
Det var en sådan lyx att få lagad mat även om den vegetariska var av varierande kvalitet. Trerätters middag på kvällen var fint, det får ju sällan vi kocksambos äta. Vi sov på nybyggda fräscha hotellrum mitt i skogen. Bara måste åka hit med familjen på sommaren någon gång, så vackert med tjärnen, skogen och bron över den stilla ringlande älven där det fanns badplats.

Så mör som jag var i kroppen var det fantastiskt att avsluta med massage. Efter den helgen var man ju rätt så seg med träningsvärk. Sådanthär borde en göra oftare. Det borde vara obligatoriskt för alla sönderstressade. Har lånat med mig lite yogaböcker som inspiration. Vore skönt att lyckas läsa dem.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Posted in Mående, livsvisdom | Tagged , | Leave a comment

Trötthet och nedvarvning

Vi kämpar vidare med ett par 17 månaders tarmar som aldrig bajsar normalt. Något som alltid måste hållas koll på och regleras med Movicol, lavemang och magdroppar. Det blir så sjukt mycket tvätt när det så ofta kommer löst och mycket bajs på en gång. Jag vaknar på nätterna, han bajsar nästan alltid på natten. Sedan kan jag sällan somna om. Har varit så trött sedan runt jul någon gång. Som att reservenergin tog slut (nog därför jag sällan orkar blogga). Början och en stor del av hösten var helt sjukt mycket, så mycket myndighets- hab -och sjukvårdsgrejer, flyttröj och fix, långa resor. Samtidigt som Lillens smärtattacker. Framöver är det sjuk o habbesök varje vecka och jag känner inte riktigt orken att hålla på så. Och en flytt att fixa. Det drog ut på husförsäljningen med besiktning och ännu mera stress. Men nu är det sålt, lättnad, och det finns ett datum längre fram när vi ska vara härifrån. Vi har bara inte hittat någonstans att bo för det ligger så få hus ute till försäljning nu. Någon som känner till något käckt lantligt hus för en familj i Västergötland?

I helgen ska jag på länge efterlängtad yogaretreat, med meditation, mindfullness, massage, promenader och lagad mat. Ser fram emot lagad mat (som någon annan gjort), trevligt sällskap och lugn ifrån allt tjat, gnäll, skrik och bajs. Fast det känns lite jobbigt att vara ifrån Lillen över en natt och allt. Har aldrig varit ifrån honom mer än några timmar. Vi sitter ju ihop nästan. En vill inte riktigt lämna ifrån sig någon som har så mycket hälsoproblem och speciella behov. Tack och lov så ska han vara med sin far så det går nog bra. Men jag kommer känna mig halv.

Två glada

Nu får de vilda små godingarna allt busa med far sin…

Posted in Barn, föräldraskap, Mående, livsvisdom | Tagged , , | Leave a comment

Hirschsprungs + magsjuka = dåligt

Lillens tarmar krånglar ju för jämnan så inte reagerade vi något speciellt när han sprutbajsade 5-6 gånger per natt två nätter i rad. Det var ju normalt. Vi blir så satans trötta när det är så mycket på nätterna bara. Många är de gånger vi ställt oss frågan varför han alltid ska bajsa på nätterna. Tidigt den dagen spydde Lillan, jag mådde illa och sambon kom hem efter några timmar på jobbet. Hela familjen magsjuk. Yey! Så trötta som vi var hade vi knappt orkat med några friska pigga barn. Det blev några dagar framför teven och nätter med femtioelva blöjbyten som gjorde oss ännu tröttare. Insåg att vi borde ha en U-soffa för hela familjen får inte plats att ligga ned. Har läst om att det är värre att ha magsjuka när man har Hirschsprungs sjukdom och det stämde verkligen. Lillen hade det jättejobbigt. Hans smärtattacker som tidigare blivit färre blev nu många fler igen, han blev uttorkad och fick massor med vätskeersättning innan det repade sig. Han bajsade skunkdoftande gult varje gång vi gått upp på övervåningen för att sova, 5-6 gånger på 5 timmar, oceaner  i sängen varje gång, varje natt. Och jag som nyss beställt nya underlägg från sjukhuset som inte hunnit komma. Det blev så galet mycket tvätt. Och sova på förmiddagarna. Tillslut en dag sade sambon: “Men Lillen, det är heeeeelt ok att bajsa på nedervåningen”. Jäpp, det var dagens citat det.

Veckan efter fick de flesta på dagis magsjuka. Lite rädd att det var vårt fel. En del säger ju att det inte räcker att vänta 48 timmar, att det borde vara 72. En sjuksköterska påstår att hon på jobbet sett det smitta efter 48 timmar. En del föräldrar till barn med HS håller hemma sina barn så fort det går magsjuka på förskola för att de blir så himla sjuka.

Det tog mer än en vecka för Lillen att repa sig och få ordning på dessa alltid så  lättpåverkade tarmar. Efteråt har han också gått bakåt i utvecklingen. Vi kunde innan få in större mängder mat i munnen än någonsin tidigare men nu gick det bara med pyttelite igen. Han satt själv i flera sekunder ibland men nu vill han bara lägga sig. Han var på gång att börja krypa, putade med rumpan och hade sig men nu ålar och rullar han mest. Så tråkigt, han som redan var så sen. Men han är sitt goa glada, skrattande, sprattlande, härmande jag igen. Flåsar som en liten hund och ler när man kommer i närheten. Det är Lillen i ett nötskal. Mr Happy.

Gosingarna

 

 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 1 Comment