En ettåring

Idag fyller du ett år. Det känns inte så. Känns som ett enda töcken av sjukhusvistelser, resor, smärtor, ångest och sondsprutor. Det har varit ett jobbigt år på många sätt. Du har klarat så mycket. Att slitas ut i världen med navelsträng om halsen utan att andas, dubbelsidig lungkollaps, operation och helikopterresa, allt under födelsedagen. Du har genomgått 4 operationer, flyttat runt på sex olika sjukhusavdelningar i 3 städer, flugit helikopter, sjukflygplan , reguljärflyg, ambulans, taxi, bil och tåg. Andats med respirator, blivit stucken, vägd, mätt, undersökt, fått lavemang, levt med dropp, matats via nässond, via PEG, via knapp. Åkt på massor med långa resor till sjukhus och habilitering. Fått kämpa med att bajsa, haft operationssmärtor och har länge haft oförklarliga återkommande smärtor. Genomgått så många tester. Tarmbiopsi, blodprover, bajsprov, ögonkoll, öronkoll, öronvaxrensning och undersökning, röntgenundersökningar; ultraljud av tarmar, njurar, kissblåsa, höfter, lungor, hjärta och säkert något mer. Hjärtat som hade ett litet ofarligt hål som håller på att växa igen. Dräneringsrören för luften under lungorna. Opererat in hål i magen för PEG och sedan knapp. Ommöblerad i tarmen som var lite lös och vriden, borttagande av en extravägg i tolvfingertarmen och en tredjedel av tjocktarmen. Hirschsprungs sjukdom plågar dig inte så mycket längre, nu kan du bajsa och fisa som sjutton. Vilken lycka!

Du sprattlar som få, går inte att ha något täcke på sig inte. Ligger på mage och gungar o tränar nacken, rullar runt och hit och dit. Är en liten tjockiskorv och full av energi. Sondsprutorna och matningsskedarna är din favoritleksaker och nåde den som inte ger dig dem att hålla i handen. Du sover bra och gråter sällan. Du har fått så långt och lockigt hår, alldeles ljust med en korkskruv där fram. Du “pratar” mycket och du säger dadada och bababa. För några dagar sedan upptäckte jag en liten tand på väg och för varje dag ser vi den växa. Ungefär samtidigt blev du rädd för främlingar. Och förrgår började du vinka – så himla sött. Du är så lugn o snäll och go o glad. Du blir glad när du ser en, grabbar tag i ansiktet med dina fingrar, ler och skrattar. Du lyser.

Det är jobbigt att minnas allt det där kaoset som hände för ett år sedan. Men glädjande att tänka på hur bra du klarat dig igenom allt. Många tuffa stunder har det varit för oss. Du har haft det plågsamt så många gånger, men däremellan är du på så gott humör. Du är så fantastisk! En sådan glädjespridare. Ett charmtroll i lyxförpackning. Du får hjärtan att smälta likt smör en solskensdag. Du är vårt ljus i mörkret. Superhjälten.

Loke under soffan

 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
This entry was posted in Barn, föräldraskap and tagged , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *