Bristen på samordning

Det är tufft att vara förälder till ett funktionshindrat och sjukt barn. Därför kan man ha rätt till en del olika stödåtgärder. Såsom, avlastning i hemmet, korttidsboende, stödfamilj, personlig assistent, kontaktperson (till barnet) m.m. Eftersom Lillen är så liten har vi blivit erbjudna avlösare i hemmet. Alltså en person som kommer hem och tar hand om honom medans vi åker iväg och gör annat. Det är inte den hjälp vi vill ha eller har frågat efter. Det är mer allt runtomkring som är krävande. Alla långa och många resor till sjukhus, habilitering, vårdcentral m.m. och allt ringande för att ändra och fixa med tider, sondmaterial, specialister, övningar, intyg, hälsoproblem och annat. Det är det som tar mig ifrån honom, som ger honom mindre närhet, jag vill ju vara mer med honom. Det finns dåligt med aktiviteter för mig att åka iväg på och jag orkar inte ens åka iväg nu när jag är utbränd. Har flera gånger bett om någon som samordnar allt så att alla sjuk-och hab-besök kommer på samma dagar, som ringer runt och fixar med detta; myndighetskontakter, sondbeställningar, passar telefontider osv. När jag skrev ihop en lista på Lillens alla viktigaste telefonnummer så blev det runt 30 nummer… Men det svar vi får är att det inte finns någon samordare i Sverige. Att det varit uppe till förslag men politikerna sagt nej. Hur många föräldrar till funktionshindrade och sjuka barn ska behöva bränna ut sig innan det finns?

 

 

 

 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
This entry was posted in Barn, föräldraskap, Mående, livsvisdom, Övrigt and tagged , , , . Bookmark the permalink.

3 Responses to Bristen på samordning

  1. Malin Björk says:

    Jag skulle gladeligen jobba som en sådan typ av samordnare. Varför finns inte det?
    När man är personlig assistent får man ju jobba med lite sådant liknande.
    Vad irriterande !
    Denna arma byråkatri

  2. Jag sjalv har också diganoser vem min dotter också. Vi tillhör LSS-lagen. Läs grnamin blogg m.m.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *