Att få ett barn, med downs syndrom

Personal och kuratorer frågar hur vi känner kring att Lillen har downs syndrom. Får höra att det är ok att sörja, att vara ledsen. Läser om att föräldrar sörjer mycket och länge och känner beskedet som ett slag i magen. Många verkar ta det så hårt, eller tro att vi ska göra det. Jag förstår inte. Varför ska jag sörja? Jag har ju fått världens finaste, sötaste goaste lilla unge! Jag är kär. Så som man blir i sitt barn. Jag kan bara sitta och titta på honom för att han är så underbar med sin runda söta näsa, sina stora gosiga kinder, sina vackra stålgrå ögon, små spretande apfötter, små skrynkliga händer, en bullig mage, en gullig dubbelhaka, långa ljusa ögonfransar och jätteblont hår. Vi var mest chockade över att han inte andades och var sjuk –det är ju jobbigt och oroligt. Att han har downs var väldigt oväntat men en mindre chock. Man fick tänka om litegrann hur hans liv kommer att bli, och hur vårt liv kommer att bli. Men det är ok. Han är vår unge och vi älskar honom oavsett.

Jag har gått och undrat så varför sjukvårdspersonal tror att vi ska sörja och må dåligt, och varför de föräldrahistorier jag läser är så fulla av sorg, besvikelse och chock. Det står om förväntningar. En psykolog säger i en artikel att vi vill att barnen ska bli en förlängning av oss själva, göra det som vi inte gjorde eller vill. Föräldrar pratar om förväntningar att de trott att barnet skulle få tjusiga/avancerade yrken, att de skulle leva villaliv och semestra, att man inte kommer få barnbarn, att man känner sig lurad.. Och jag bara tänker, Herregud vilka förväntningar! Är det så höga förväntningar många har på sina barn? Har vårt samhälle så starka normer om hur man ska vara? Det verkar vara mycket att leva upp till för alla barn. Jag vill bara att mina barn ska må bra och vara sjyssta medmänniskor. De får “bli” vad de vill, (bara de inte blir typ massmördare). Semestra och leva Svenssonliv i villa kan man göra oavsett. Barnbarn kan man ju aldrig förvänta sig. Och skaffar man barn vet man aldrig hur det barnet blir. Det är det enda man vet.

Det jag oroar mig för är ju mer hur hans liv kommer bli. Rädslan för att inte ha vänner, vara utanför, känna sig annorlunda. Men sådant kan ju drabba vilket barn som helst, det hände mig utan diagnos. Sådant oroar de flesta föräldrar, men kanske lite mer nu. Likaså att det kan vara vissa hälsoproblem med downs. Men hjärtat är bra det vet vi, tarmarna är opererade och bör bli bra eller i alla fall hyfsade. Andra saker som kan vara något går att åtgärda.

När jag tittar i hans ögon kan jag inte tänka annat än att “Jag skulle förflytta berg för din skull”. När han gråter gråter min själ och vill bära hans smärta. När han griper tag om mitt finger har han fångat mitt hjärta för evigt. Älskade barn.

* Detta är bara mina egna tankar och känslor och inget illa ment mot någon, alla människor är olika och reagerar och tänker på olika sätt.

Follow