Ovardag och vardag

Mamma har varit här. Och diskberget försvann. Vikatvättberget likaså. Vi fick någon mer som sondmatade Lillen och roade Lillan. Jag fick sova lite mer på mornarna. Skönt. Det var som lite semester nästan. Nu är det vardag igen. Med eviga pumpningar och sondmatningar. Nattning och väckning och dagislämnande och hämtning. Matlagning och städning. Hålla två barn med olika behov nöjda. Disken och tvätten som pockar på. Jag försöker få in en rutin där allt hinns med, helst också promenader efter allt stillasittande. Men det har varit så mycket ringande, besök och fixande med vård och myndigheter att allt annat hamnar efter. Och så vill jag ju blogga med, lite då och då i alla fall. Men lugn, disken och tvätten finns kvar, den rymmer ingenstans. Det är som jag bukar säga: disk och tvätt är som evigheten – den tar aldrig slut…

Tvättkatt

 Undra om katten kan vika tvätt?

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment

158 tips vid psykisk ohälsa

En dag stötte jag på en väldigt upprörande artikel. Om en psykiskt sjuk person som fått en lista med 158 saker som skull få henne att må bättre. Men förslagen var helt sjuka, allmänna eller direkt skadliga som “klara av en bantningskur”, “spela golf””ha sexiga, dyra eller vackra kläder”, “köra motorcykel”, “gå ned i vikt” m.m. Ja jag behöver väl inte ens säga hur skadligt det är med bantnings- och sexighetsshets när man kanske har ätstörningar och har dålig självkänsla och mår allvarligt psykiskt dåligt. Och hur ont om pengar många sjuka har med de låga ersättningar som är. Och hur menlöst det är med allmänna må bra-tips som att spela golf, åka motorcykel m.m. Att rekommendera så enkla saker för allvarliga komplicerade problem blir bara hånfullt.

Många reagerade på detta och en facebookgrupp startades där alla med egna erfarenheter av psykiatrin fick skriva tips som sattes ihop till en alternativ lista med 158 tips. Den visar rätt väl hur mycket respektlöshet och dålig kunskap det finns inom psykiatrin. Såhär får det bara inte vara.

Respekt, kunskap och ren jävla medmänsklighet borde vara självklart i den psykiska vården!

Posted in Mående, livsvisdom, Tankar om viktigheter | Leave a comment

Skitsnack

Har fått höra att det snackas skit om mig. Så himla onödigt, omoget och trist. Sanningen om vad jag sagt och gjort har friserats om. Men de som känner mig och vet hur jag är lär inte tro på det. Det enda jag gjort är att skydda mina barn. Som vilken förälder som helst skulle gjort.

Här har vi haft en svårt sjuk bebis, och då tycker någon att det är en bra idé att snacka skit. Som om vi inte hade haft det jobbigt nog.

Än en gång blir jag så tacksam över de fina vänner vi faktiskt har. Som funnits där nu när det varit svårt. Tack vare dem har vi det ändå bra.

 

Posted in Övrigt | Tagged | 2 Comments

Bebisliv med funktionshindrat opererat barn

Livet består just nu av fyra saker:

  • Pumpa mjölk och mata bebis (när en nyss slutat är det strax dax igen, även mitt i natten).
  • Ringa runt till myndigheter, vård m.m. och fixa namn, faderskapsintyg, bvc-kontakt, habiliteringskontakt, sjukresor, intyg, journaler, undersökningar, sondtillbehör och Fan o hans jädra moster … (ingen kontakt som ska ske automatiskt har fungerat!)
  • Åka på röntgen, återbesök hos nutritotionsteam, provtagning, barnavårdscentral, habilitering, återbesök hos tarmläkare i Uppsala m.m.
  • Försöka hinna med kissbajsochspytvätt från 2 barn (sjuka mängder), disk, matlagning, röjning, hemmafix, barn och sambo.

Så det är därför jag har svårt att hinna blogga. Fast det är nog än mer för att jag är så satans trött att det är svårt att få ihop tankarna. Får aldrig sova mer än högst 3 ½timme mellan pump-och mat-tajm. Och då ska man hinna somna och inte bli väckt av katten, något av barnen, att det är kallt eller något annat. Dagtid är det knappt nån idé att lägga sig något när man har högst 2 timmar och då ska man hinna med allt ovanstående och en väldans hunger och törst på grund av mjölkpumpningen. Och så känns det angeläget att komma igång och läsa mer om Downs syndrom och friska upp minnet/lära sig teckenspråk. Det är mycket med det jordiska.

två syskon

Syskonkärlek

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment

En bebis som inte orkar amma

Jag har gått å dragit mig för att blogga. Det är vardagsliv nu, hur kul är det att läsa om? Efter att jag varit borta var det extra mycket bröte, städ, tvätt och disk som vi kämpat på som små gnuer med att komma ikapp med (vikatvättberget är fortfarande det enormaste jag sett). Och så har vi ju en liten bebis som man ska pumpa mjölk till och mata i sonden, bara den proceduren tar ungefär en timme och det ska matas många gånger på ett dygn.  Jag är såååååååååå avundsjuk på folk som kan amma sina bebisar nu. Sista tiden på sjukhuset satt där i matsalen en mamma med svällande tutte och ammade sin bebis så självklart lätt o ledigt. Och det bara högg till i mig av avundsjuka. För mina stackars tuttar trycks in i en kall, plastig maskin vars entoniga ljud går mig på nerverna. Ledsna ömma och knöliga har de blivit efter många veckors envist pumpande när tid inte alltid funnits bland alla undersökningar och matningar. Därför kommer det mindre mjölk ur den ena tutten, och det grämer mig något oerhört att knappt komma upp i tillräcklig mängd – den knölen blev till efter operationen när han efter många timmars vakande äntligen vaknade och jag inte ville lämna honom. Detdär med amning är alltid ett krångel, inte alls så lätt som man en gång barnlös trodde.

Lillen har varit svårt sjuk och det är inte alla barn som orkar amma då. Barn med Downs syndrom orkar inte heller alltid amma eftersom de har trängre gom och slappare muskler. Så han har en stor utmaning i att kunna amma. Vi försöker, oftast somnar han, ibland suger han så girigt att det rinner ut i andra mungipan, ibland är han inte ens intresserad. Det är så frustrerande! Jag är som kedjad vid pumpen. Kan aldrig vara långt borta för länge, förstår inte ens hur det ska gå på alla återbesök långt bort när man är borta från pump som behöver ström i elkontakt. Kan du inte bara amma lille vän!?! Han tar inte napp eller flaska heller. Vi övar upp musklerna med att han får suga på finger under matningen, och så smaka på mjölken och ligga nära. Tre tips från logopeden. Mina små hopp.

Han är en mirakelbebis som sover på nätterna. Eller så är det för att han varit sjuk. Och de gånger han vaknar ligger han och knorrar nöjt och somnar snart igen. En kvällspigg storsovare. Men vi måste ändå gå upp och mata och pumpa om nätterna? Sömn hejdå! Har slutat räkna hur mycket minus jag ligger på sömnkontot. Tappade bort Lillans strumpor som jag skulle bära till tvätten för att dagen efter upptäcka att jag lagt dem i soporna. Sånt gör man när man är så trött att hjärnan inte riktigt håller ihop. Men jag ska väl få in någon slags sova middag-rutin. När jag nu ska hinna med det…

LokeoFreja

Två små gosingar varav en redan lyckats vända sig från sidan 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment

Hemma

Vi har kommit hem från 7 veckors sjukhusvistelse. Äntligen. Så skönt.

Lillen mår fint och bajsar lika mycket som andra bebisar. De med Hirschsprungs sjukdom som opererats brukar ju annars bajsa jätteofta en tid, upp till 6 gånger i timmen eftersom tarmen är van att behöva trycka på. Den pärsen slapp vi. Men nu är det mjölkpumpning och sondmatning  som gäller. Att pumpa mjölk är tidskrävande, tråkigt, bökigt, begränsande och fantastiskt omysigt. Jag hatar det. Men vad gör man? Mat behöver han ju. Det är till att ställa klockan och låta sömnbristhjärnan hålla reda på mängder, tider, sprutor, flaskor, små blå papper som ska bli rosa(kolla ph-värde), en slang i näsan som ska hållas på plats med evigt lossnande tejpbitar (gaaaaah!) och skyddas mot spretande fingrar. Och så försöka amma. Barn som varit svårt sjuka orkar inte alltid det. Och barn med Downs syndrom har mindre gom och slappare muskler. Men ibland suger han så ivrigt att mjölk rinner ned ur andra sidan mungipan så något är det ju på gång. Vore så skönt om det kunde funka. Vi övar och övar med tips från logopeden.

Loke i babysittern

Vädret välkomnade oss hela vägen hem med blåsande snö och lite halvslask sådär. Passade alldeles utmärkt till min varma klädsel bestående av luvtröja och tofflor … Det var sensommar när jag var hemma sist. För att lätta upp stämningen passade tankningsautomaten på att ta mitt kontokort när jag stod där och frös som en gnu, så jag undrade hur i helsefyr vi ens skulle ta oss hem. Men det hjälpte visst att ringa något nummer så att de startade om maskinen. Puh! Väl hemma möttes vi av ett mysigt välstädat ombonat hus med fantastisk vällagad mat ett hus där ordet stök inte ens räckte till, visste inte var jag skulle ta vägen för det var grejer överallt. Ville bara gråta. Den avslappning och hemmamys jag längtat så efter på sjukhuset fanns inte där, en massa jobb fanns. Jag fick en chock. Borde väl ha förstått att sambon o Lillan har haft det så tufft och jobbigt utan oss. (Jag har världens snällaste goaste sambo men att organisera och hålla ordning i ett hem är bara inte hans grej). Vi har städat, fixat, diskat, tvättat och röjt i flera dagar. Nu börjar det likna det hem jag tycker om. Mysstämningen är här.

Lördagsmys

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | 1 Comment

Stora storasyster

Äntligen, efter en hel hemsk månad av längtan, saknad och värkande själ fick hela familjen träffas igen. Lillens tarmar tycks fungera nu *pepparpeppar*. Han kom upp i den mängd mat som krävdes för att få flyga till vårt hemsjukhus i Umeå. Hejdå tarmspecialist-Uppsala. Så vi har kunnat vara tillsammans på sjukhuset i helgen.

Lillan har blivit så stor på så många sätt att det kändes alldeles overkligt att se och höra henne. Händer som var så stora att hålla i, höll så självklart i mina. Tightsen som var för korta (dags att rota i garderoben), hon som vägrar byxor precis som mor sin. Kloka fina ord, tydligt uttryckta känslor. “Mamma jag har saknat dig”. Det första hon sa när hon vaknade “Jag vill till pappa och lillebror!” (vi fick inte sova på samma rum). Hon har vuxit så fort, hon som var min lilla bebis. “Mammas lilla bebis” säger jag och kramar om henne varpå hon skrattande protesterar. Tänk att jag har skapat denna fantastiska varelse. Inte så liten längre. Och nu är hon storasyster. Hon älskar sin lillebror. Vill alltid klappa honom på kinden. Så fina. Och min söta lilla sambo ser ut som en galen vetenskapsman för jag har inte varit hemma och klippt hans hår. “Du måste komma hem-” skrev han en dag, “-jag ser ut som chewbacca i nacken”.

Snart mina älsklingar, snart.

Familj

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 2 Comments

Odlingar och skörd

Jag har lagt ned min själ i odlingarna i sommar. Äntligen blivit med trädgård. Grävt  flera gånger om som en jömla gnu, trots mygg, värmevåg, gravidtrötthet och klumpig mage. Planterat, planterat om, planterat om igen, femtioelva olika växter. Envist burit och hällt runt jordsäckar samtidigt som tyngden på magen.Vattnat i timmar, rensat ogräs fast jag knappt kunde böja mig och de ansträngda knäna reste sig upp i ett vrål, plockat skitäckliga kållarver med bara fingrarna i gassande sol så att svetten lackat. Gått ute och fixat så jag blivit mer solbränd än någonsin. Börjat skörda frukterna av träningsvärk, svett och envishet. Men så rycks man bort i någon månad och kan inte skörda av allt det arbete man lagt ned. Man blir som bitter. Andra fick skörda allt. En del grejer fick jag inte smaka på. Surt sa räven och jag har haft gott om tid att gräma mig. Är mest glad över att jag har varit med min bästa skörd, Lillen. Så mycket viktigare. Men man grämer ju sig ändå. Hann inte testa alla gurkor och squashsorter. Men jag kan väl få hinna hem till tomater,chili, paprika, physalis, mandelpotatis, gulbetor, persiljerot, morot och spaghettipumpa? Det blev inga gurkinläggningar men kanske hemgjord ketchup och chilisås från det som står inne och mognar?

Lillan bland odlingarna

Lillan bland odlingarna

Posted in Barn, föräldraskap, Odla, trädgård | Tagged , | Leave a comment

Läkning efter operationen- lyckan att bajsa

En dag sade läkaren att om vi kan höja dosen imorgon igen så får ni åka till Umeå i veckan, och sedan kan ni åka hem och börja amma. Vi blev glada och hoppfulla, sambon smällde upp en glad status på facebook och fick en massa gillningar, men jag vågade inte riktigt lita på det – det fanns ju ett om. Nästa läkare ville inte höja för Lillen tog inte upp tillräckligt mycket av maten. Någon dag därefter hittade jag en knöl på magen. Sköterskorna tittade och kände och det ringdes efter specialistläkare som var mitt i en operation och inte kunde komma förrän efter några timmar. Jag blev så fruktansvärt jätteorolig! Läkaren kom och tittade och beställde röntgenundersökningar. Mitt i natten fick vi svansa iväg på bukröntgen. Den visade inget. Dagen efter var det kontraströntgen (kontrastvätska sprutas ned i tarmarna för att se tydligare) och morgonen efter igen. Fick därför inte ge honom mat eller dra upp maginnehåll som vi kollar innan varje måltid, det brukar dras upp mycket luft då. Under natten fick han så mycket luft i magen att den var uppsvälld som en ballong och jag vaknade till strax innan han spydde. Vi drog då ut säkert 80 ml luft på en gång. Han fick fasta i 2 dagar och knölen lade sig. Kontraströntgen visade inget heller. Troligen var det bara tarmarna som lade sig tillrätta, de är ju ommöblerade.

Och så var det börja om från början igen med upptrappning av mat. Långsamt, ja det stod alldeles still under några dagar. Sedan höjdes det väldigt långsamt. Det verkade ta en evighet. Höll på att tappa modet alldeles och undra om det någonsin skulle bli bra. Men det tar visst lång tid för tolvfingertarmen att läka fick jag veta. Plötsligt började han ta upp maten bättre och bajsade flera gånger per dag – ja det är som en lycka varje gång när man har ett tarmsjukt barn! Idag var läkaren här och kände i rumpan så att bajset sprutade över sängen och golvet. Åh, mamma blev så stolt!

Han har fått börja lära sig amma och imorgon får vi flyga från tarmspecialist-Uppsala till hemsjukhuset i Umeå. *Pepparpeppar* Det går bättre nu.

Lillen o mammaSjukhusgänget i vått och torrt (och bajsigt)

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | Leave a comment

Zombieliv på sjukhus

Vi trappar upp på Lillens mat. Det har tagit tid. Sådan tid att jag börjat misströsta och bli jättedeppig vissa dagar. Ångesten har kommit krypandes och sagt “Hej, tro inte att du kan leva ensam vuxen instängd på ett sjukhusrum veckor i sträck, med oro för ditt barn, dålig mat och störd sömn utan ångest – det är väl ingen som kan?”. Nä ingen kan väl det. Det är bara att köra på i en slags trött zombietillvaro där man hänger upp allt på tiderna. Retentioner (kolla maginnehållet) och matningar varannan timme dygnet runt, pumpa mjölk helst varannan var tredje timme men det blir mer var fjärde femte, provtagningar, vägningar och mätningar, tjutande dropp som har stopp, dropp som ska bytas, tjutande dropp som bara jävlas(?), mediciner, antibiotika, blodprov och gråt, röntgen och hålla fast, kolla sjukhusbiblioteksfilmer i ca en kvart åt gången innan man blir avbruten, läsa på om downs syndrom, blöjbyten – väga kisset och skriva ned siffran för kiss och kryss för bajs – det är stenkoll på allt, måltider, personalbyten som säger hej, läkarronder som inte kan lova något, bebis som söker tutte men inte får, , bebiströst, bebis som somnar i famnen och det blir svettigt, bebisgos.

Skriver meddelanden med människor långt bort – fler än vanligt och det värmer med stödet. Skickar gulliga kärleksfigurer till sambon, pratar med honom och Lillan – de korta stunder hon orkar ha uppmärksamhet och säga att hon saknar. Kloka lilla gumman som man kan bli så trött på ibland för hon är så intensiv! Men nu saknar jag henne mer än någonsin. Det gör bokstavligen ont i bröstet av att se bild på henne och sambon. När vi fick veta att vi skulle bli kvar över helgen skulle de komma hit, trots att det är långt bort och omständigt. Men så blev de snörvliga så det sket sig. Det var verkligen surt!

Igår kom jag på mig själv med att längta efter att diska. Men hallåååååååååå! Jag hatar ju att diska. Men att bara få vara hemma och greja o göra fint liksom. Å laga god o nyttig mat till mina älsklingar – jag sa åt dem att äta frukt och grönt nu när de var snörvliga- “Vilken frukt?” sade sambon – vilket var precis det svar jag väntat mig. De behöver mig så det blir lite ordning på torpet. Och så vi alla kan få må bra. Tillsammans.

Lillan o pappa

 Så fina

 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | 1 Comment