Stora storasyster

Äntligen, efter en hel hemsk månad av längtan, saknad och värkande själ fick hela familjen träffas igen. Lillens tarmar tycks fungera nu *pepparpeppar*. Han kom upp i den mängd mat som krävdes för att få flyga till vårt hemsjukhus i Umeå. Hejdå tarmspecialist-Uppsala. Så vi har kunnat vara tillsammans på sjukhuset i helgen.

Lillan har blivit så stor på så många sätt att det kändes alldeles overkligt att se och höra henne. Händer som var så stora att hålla i, höll så självklart i mina. Tightsen som var för korta (dags att rota i garderoben), hon som vägrar byxor precis som mor sin. Kloka fina ord, tydligt uttryckta känslor. “Mamma jag har saknat dig”. Det första hon sa när hon vaknade “Jag vill till pappa och lillebror!” (vi fick inte sova på samma rum). Hon har vuxit så fort, hon som var min lilla bebis. “Mammas lilla bebis” säger jag och kramar om henne varpå hon skrattande protesterar. Tänk att jag har skapat denna fantastiska varelse. Inte så liten längre. Och nu är hon storasyster. Hon älskar sin lillebror. Vill alltid klappa honom på kinden. Så fina. Och min söta lilla sambo ser ut som en galen vetenskapsman för jag har inte varit hemma och klippt hans hår. “Du måste komma hem-” skrev han en dag, “-jag ser ut som chewbacca i nacken”.

Snart mina älsklingar, snart.

Familj

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Odlingar och skörd

Jag har lagt ned min själ i odlingarna i sommar. Äntligen blivit med trädgård. Grävt  flera gånger om som en jömla gnu, trots mygg, värmevåg, gravidtrötthet och klumpig mage. Planterat, planterat om, planterat om igen, femtioelva olika växter. Envist burit och hällt runt jordsäckar samtidigt som tyngden på magen.Vattnat i timmar, rensat ogräs fast jag knappt kunde böja mig och de ansträngda knäna reste sig upp i ett vrål, plockat skitäckliga kållarver med bara fingrarna i gassande sol så att svetten lackat. Gått ute och fixat så jag blivit mer solbränd än någonsin. Börjat skörda frukterna av träningsvärk, svett och envishet. Men så rycks man bort i någon månad och kan inte skörda av allt det arbete man lagt ned. Man blir som bitter. Andra fick skörda allt. En del grejer fick jag inte smaka på. Surt sa räven och jag har haft gott om tid att gräma mig. Är mest glad över att jag har varit med min bästa skörd, Lillen. Så mycket viktigare. Men man grämer ju sig ändå. Hann inte testa alla gurkor och squashsorter. Men jag kan väl få hinna hem till tomater,chili, paprika, physalis, mandelpotatis, gulbetor, persiljerot, morot och spaghettipumpa? Det blev inga gurkinläggningar men kanske hemgjord ketchup och chilisås från det som står inne och mognar?

Lillan bland odlingarna

Lillan bland odlingarna

Posted in Barn, föräldraskap, Odla, trädgård | Tagged , | Leave a comment

Läkning efter operationen- lyckan att bajsa

En dag sade läkaren att om vi kan höja dosen imorgon igen så får ni åka till Umeå i veckan, och sedan kan ni åka hem och börja amma. Vi blev glada och hoppfulla, sambon smällde upp en glad status på facebook och fick en massa gillningar, men jag vågade inte riktigt lita på det – det fanns ju ett om. Nästa läkare ville inte höja för Lillen tog inte upp tillräckligt mycket av maten. Någon dag därefter hittade jag en knöl på magen. Sköterskorna tittade och kände och det ringdes efter specialistläkare som var mitt i en operation och inte kunde komma förrän efter några timmar. Jag blev så fruktansvärt jätteorolig! Läkaren kom och tittade och beställde röntgenundersökningar. Mitt i natten fick vi svansa iväg på bukröntgen. Den visade inget. Dagen efter var det kontraströntgen (kontrastvätska sprutas ned i tarmarna för att se tydligare) och morgonen efter igen. Fick därför inte ge honom mat eller dra upp maginnehåll som vi kollar innan varje måltid, det brukar dras upp mycket luft då. Under natten fick han så mycket luft i magen att den var uppsvälld som en ballong och jag vaknade till strax innan han spydde. Vi drog då ut säkert 80 ml luft på en gång. Han fick fasta i 2 dagar och knölen lade sig. Kontraströntgen visade inget heller. Troligen var det bara tarmarna som lade sig tillrätta, de är ju ommöblerade.

Och så var det börja om från början igen med upptrappning av mat. Långsamt, ja det stod alldeles still under några dagar. Sedan höjdes det väldigt långsamt. Det verkade ta en evighet. Höll på att tappa modet alldeles och undra om det någonsin skulle bli bra. Men det tar visst lång tid för tolvfingertarmen att läka fick jag veta. Plötsligt började han ta upp maten bättre och bajsade flera gånger per dag – ja det är som en lycka varje gång när man har ett tarmsjukt barn! Idag var läkaren här och kände i rumpan så att bajset sprutade över sängen och golvet. Åh, mamma blev så stolt!

Han har fått börja lära sig amma och imorgon får vi flyga från tarmspecialist-Uppsala till hemsjukhuset i Umeå. *Pepparpeppar* Det går bättre nu.

Lillen o mammaSjukhusgänget i vått och torrt (och bajsigt)

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | Leave a comment

Zombieliv på sjukhus

Vi trappar upp på Lillens mat. Det har tagit tid. Sådan tid att jag börjat misströsta och bli jättedeppig vissa dagar. Ångesten har kommit krypandes och sagt “Hej, tro inte att du kan leva ensam vuxen instängd på ett sjukhusrum veckor i sträck, med oro för ditt barn, dålig mat och störd sömn utan ångest – det är väl ingen som kan?”. Nä ingen kan väl det. Det är bara att köra på i en slags trött zombietillvaro där man hänger upp allt på tiderna. Retentioner (kolla maginnehållet) och matningar varannan timme dygnet runt, pumpa mjölk helst varannan var tredje timme men det blir mer var fjärde femte, provtagningar, vägningar och mätningar, tjutande dropp som har stopp, dropp som ska bytas, tjutande dropp som bara jävlas(?), mediciner, antibiotika, blodprov och gråt, röntgen och hålla fast, kolla sjukhusbiblioteksfilmer i ca en kvart åt gången innan man blir avbruten, läsa på om downs syndrom, blöjbyten – väga kisset och skriva ned siffran för kiss och kryss för bajs – det är stenkoll på allt, måltider, personalbyten som säger hej, läkarronder som inte kan lova något, bebis som söker tutte men inte får, , bebiströst, bebis som somnar i famnen och det blir svettigt, bebisgos.

Skriver meddelanden med människor långt bort – fler än vanligt och det värmer med stödet. Skickar gulliga kärleksfigurer till sambon, pratar med honom och Lillan – de korta stunder hon orkar ha uppmärksamhet och säga att hon saknar. Kloka lilla gumman som man kan bli så trött på ibland för hon är så intensiv! Men nu saknar jag henne mer än någonsin. Det gör bokstavligen ont i bröstet av att se bild på henne och sambon. När vi fick veta att vi skulle bli kvar över helgen skulle de komma hit, trots att det är långt bort och omständigt. Men så blev de snörvliga så det sket sig. Det var verkligen surt!

Igår kom jag på mig själv med att längta efter att diska. Men hallåååååååååå! Jag hatar ju att diska. Men att bara få vara hemma och greja o göra fint liksom. Å laga god o nyttig mat till mina älsklingar – jag sa åt dem att äta frukt och grönt nu när de var snörvliga- “Vilken frukt?” sade sambon – vilket var precis det svar jag väntat mig. De behöver mig så det blir lite ordning på torpet. Och så vi alla kan få må bra. Tillsammans.

Lillan o pappa

 Så fina

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , | 1 Comment

Att längta till när vi alla är hemma

En vän frågade vad jag ska göra när vi kommer hem (från sjukhuset). Jag vet precis! :

  • Krama på Lillan och Sambon
  • Gosa med och hålla i Lillen utan slangar och maskiner
  • Umgås med människor som inte är sjukvårdspersonal
  • Laga och äta god och bra mat som smakar något
  • Gå ut och andas in skogen
  • Inreda
  • Slappna av
  • Ta ett glas rosévin  (jo lite får man)
  • Göra något av den skörd som finns kvar
  • Studsa och sjunga av glädje, njuta av livet

Hemmys

 

Hem ljuva hem, varmt och mysigt 

Posted in Barn, föräldraskap, Livet på landet | Tagged | Leave a comment

Sjukhusliv

För en månad sedan åkte jag hemifrån med värkar mitt i natten. Det var en ljummen sommarnatt i början av September och nu har det visst varit 9 minusgrader hemma. Jag har ingen uppfattning om höst, har levt i en annan tempererad zon senaste månaden, sjukhuszonen. Har varit ute väldigt få gånger sedan dess. Levt med bebis och ständiga undersökningar, nästan bara pratat med sjukvårdspersonal och lite föräldrar till sjuka barn. Läst om tarmsjukdom och kollat dålig tv. Sovit kasst när man blir väckt jämt, särskilt sista tiden när det ska matas varannan timme dygnet runt (man får hjälp ibland på natten men vaknar ofta till då med).

Stup i kvarten ska det också pumpas mjölk, det är både oskönt och otrevligt. Samtidigt som jag aldrig hinner äta när jag är hungrig. Kan ju tycka att föräldrar på nyföddhetsavdelning borde få mat för att orka ta hand om sina bebisar och få näring till pumpningen. Men nej alla håglösa zombier i sjukhusnattskjortor eller mysbrallor ska leva på färdigrätter och snabbmat. Jag vill inte äta snabbmakaroner igen på 5 år minst! Jag har ätit pulvermos för första gången i mitt liv. När sambon lagat pulvermos och bea-sås på flaska sade han “Man kan inte tro att jag är kock.” Ostkakan jag värmde häromdagen var för 6 personer. Den satt som en smäck.  För jag pumpar som en ko och äter som en häst. Och nu när vi flyttat till en barnavdelning där man får sjukhusmat så smakar den just det sjukhusmat, alltså ingenting. Och jag som tänkte att jag kanske borde beställa stora portioner men börjar bli hungrig igen efter 2 timmar när det är 5 timmar emellan. Kan det inte finnas ammande-mamma-äta-som-en-häst-portion-att-välja på?

Jag har inte varit hemma på över en månad. Har inte träffat sambon och dottern på 3 veckor. Så länge har vi aldrig varit ifrån varann. Saknar så det gör ont i själen. Det gör än mer ont att höra Lillan säga att hon saknar. Skär i hjärtat när hon drömt mardrömmar, har ont och gråter och jag bara kan trösta på telefon (blev så distraherad att jag glömde ge Lillen hans mjölk i rätt tid). Tycker synd om sambon som har tufft med en extra närhetssökande Lillan och joxet med att få ihop långa dagar-kvälls-och helgjobb med bara dagöppet dagis + sköta hushåll. De verkar leva på pannkakor och en o annan köpepizza. Min tillvaro är inte kul men jag finner mig liksom i situationen. Fast allt oftare har jag lust att rycka loss alla slangar som är ivägen när jag ska hålla i min bebis, smasha sönder sjukhusfönstret, hoppa ut och skrika, och därefter springa iväg till närmsta restaurang som serverar något kryddigt och smakrikt. Ja jag kan se det framför mig, som en förrymd fånge i tofflor och sjukhusnattskjorta med håret på ända å glasögena på sne. Fick höra att jag är stark. Svarade att jag måste ju. Det är bara att gilla läget. Men åh vad jag vill hem!

Sjukhusrum

 

Varför måste det alltid vara så fantastiskt omysigt på sjukhus? 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

En sjuk liten hjälte och en saknad familj

Vid fönstret

Mammas lilla sprattelgubbe som sprattlar så att de känsliga maskinerna börjar tjuta. Som ger ifrån sig så lite blod från sin stackars sönderstuckna häl att de sticker i vener som inte heller vill och får ge upp för att inte plåga den stackars hjälten alltför mycket. Som böjer sig som en ostbåge när man ska ligga rak på röntgenbordet ochgråtar när han blir fasthållen. Hur tröstar man en liten som inte förstår varför man ska bli fasthållen och det ska göra ont? Sjunger sånger, pratar lugnande och håller handen samtidigt som man måste hålla fast sparkande ben och och armar och hålla sig själv från att gråta. Hur traumatiskt är det för en sån liten som inte förstår varför? Tack och lov går de flesta prover och undersökningar ganska fort. Han är väldigt tålig och protesterade knappt alls i början, sedan tröttnade han väl. Sambon sade “Han har blivit bitter – man ska inte vara bitter när man är så liten.”

Andra gånger rycker det lite i läppen så det ser ut som att han ler. Han kan så vaket titta sig omkring med sina förundrade ögon. Vifta med armar och sprätta med fötter. Och jag som tänkte att buksåret var ganska litet inser att det är ju jättestort som täcker nästan hela hans mage. Så många meter tarmar som  får plats därinne, numera ommöblerade. Tack o lov att vi är födda i en tid där de kan skära upp magar, dra ut bebisar och pussla med tarmar. Annars hade jag nog inte haft några barn. Storasyster kom ut med snitt och lillebror med sugklocka. Det är mycket smärta man står ut med för sina barn – både psykisk och fysisk. Jag och Lillen har något gemensamt. Det är vi med ärr på magarna. Lillebror är en stor hjälte i en liten kropp. Storasyster är så go som vill klappa på Lillebror genom bildskärmen. Hon saknar sin mamma så himla mycket. Inget gör så ont som när ens barn är ledsna. Vi saknar varann så mycket allihopa och vill bara komma hem tillsammans. Jag har inte varit hemma på över en månad och inte träffat Lillan och sambon på 2½ vecka. Lillen har levt hela sitt enmånadsliv på 3 sjukhus, 4 avdelningar och 5 sjukrum. När vi kommer hem ska det bli mera festligt än denna enmånadsdag.

Grattis på enmånadsdagen Lille vän!

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Efter operationen, Hirschsprungs sjukdom

Lillen fick efter operation ligga på intensiven igen. Från att ha haft bara två slangar kvar hade han helt plötsligt många igen. Första dagen bara satt jag och bara tittade på honom. Man kan liksom inte göra annat på intensiven. Där är lugnt (förutom evinnerligt pipande maskiner som man vänjer sig vid) och skumt ljus så man nickar till titt som tätt. Sjöng sånger och berättade om allt vi odlat och ska odla (ja han var ju med i magen), om Lillan och pappa, om saker och ting, tills jag var för trött för att prata. Satt och höll en liten hand. Vill ju gärna vara där och ge honom viktig närhet, så gick bara iväg för att äta och sova. När han inte låg på rummet blev jag ju inte störd hela nätterna av att sköterskor kom in så fick sova hela nätter en del i alla fall. Från andra dagen fick jag börja ta upp honom och sitta med i famnen i en säng. Självklart slumrade vi en hel del då. Vaknade en gång upp med honom mitt i natten på intensivrummet då vi hade somnat så gott båda två. Sedan gick jag och åt för jag var så hungrig och skrev meddelanden mitt i natten. Dygnsrytm? Varför då?

Vi fick helt oväntat en massa besök förra helgen, jag som trodde att ingen skulle komma, så långt bort från alla som vi är. Har haft en jättefin vän här och det har varit så skönt med sällskap, att snacka om allt mellan himmel och jord, och om Lilleplutten. Sedan kom några släktingar och var ett trevligt sällskap. Lillen fick en massa fina presenter och jag en del kläder eftersom tvättmaskinen på avdelningen varit sönder i över 2 veckor! (mitt i allt ska man behöva gå i sunkiga kläder också).

På armen

 

En stor hjälte i en liten kropp

Han hade ont första natten och fick mer morfin. Sedan lyckades de sänka smärtstillande allteftersom. Operationssåret i buken ser torrt och fint ut. På fjärde dagen efter operation fick jag äntligen bära tillbaka honom in till rummet hos mig. Han klarade sig utan smärtlindring. “Han bajsar som en galning” (som en sköterska sade) – tänk vilken lycka att kunna bajsa! Men första morgonen på rummet var inte alls kul. Det har kört i magen och gjort ont på vår lille hjälte, så mycket luft de drog ur honom. Han fick äntligen börja äta.

Det hela hänger på att han ska ta upp maten. Det har gått långsamt framåt så därför fick ätandet först avbrytas och sedan sakta ökas på allteftersom dagarna gick. Otroligt frustrerande! Jag sambon och Lillan (och Lillen?) saknar varandra så otroligt mycket! Det har varit svårt för hela familjen att vara ifrån varann och inte heller kunna hjälpas åt i vardagen med jobb-dagis-hem. Men så idag gav läkaren ett litet ljus i tunneln. Om han får öka på maten imorgon igen så får vi åka tillbaka till Umeå. Närmre hem. Hem ljuva hem.

 

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Att få ett barn, med downs syndrom

Personal och kuratorer frågar hur vi känner kring att Lillen har downs syndrom. Får höra att det är ok att sörja, att vara ledsen. Läser om att föräldrar sörjer mycket och länge och känner beskedet som ett slag i magen. Många verkar ta det så hårt, eller tro att vi ska göra det. Jag förstår inte. Varför ska jag sörja? Jag har ju fått världens finaste, sötaste goaste lilla unge! Jag är kär. Så som man blir i sitt barn. Jag kan bara sitta och titta på honom för att han är så underbar med sin runda söta näsa, sina stora gosiga kinder, sina vackra stålgrå ögon, små spretande apfötter, små skrynkliga händer, en bullig mage, en gullig dubbelhaka, långa ljusa ögonfransar och jätteblont hår. Vi var mest chockade över att han inte andades och var sjuk -det är ju jobbigt och oroligt. Att han har downs var väldigt oväntat men en mindre chock. Man fick tänka om litegrann hur hans liv kommer att bli, och hur vårt liv kommer att bli. Men det är ok. Han är vår unge och vi älskar honom oavsett.

Jag har gått och undrat så varför sjukvårdspersonal tror att vi ska sörja och må dåligt, och varför de föräldrahistorier jag läser är så fulla av sorg, besvikelse och chock. Det står om förväntningar. En psykolog säger i en artikel att vi vill att barnen ska bli en förlängning av oss själva, göra det som vi inte gjorde eller vill. Föräldrar pratar om förväntningar att de trott att barnet skulle få tjusiga/avancerade yrken, att de skulle leva villaliv och semestra, att man inte kommer få barnbarn, att man känner sig lurad.. Och jag bara tänker, Herregud vilka förväntningar! Är det så höga förväntningar många har på sina barn? Har vårt samhälle så starka normer om hur man ska vara? Det verkar vara mycket att leva upp till för alla barn. Jag vill bara att mina barn ska må bra och vara sjyssta medmänniskor. De får “bli” vad de vill, (bara de inte blir typ massmördare). Semestra och leva Svenssonliv i villa kan man göra oavsett. Barnbarn kan man ju aldrig förvänta sig. Och skaffar man barn vet man aldrig hur det barnet blir. Det är det enda man vet.

Det jag oroar mig för är ju mer hur hans liv kommer bli. Rädslan för att inte ha vänner, vara utanför, känna sig annorlunda. Men sådant kan ju drabba vilket barn som helst, det hände mig utan diagnos. Sådant oroar de flesta föräldrar, men kanske lite mer nu. Likaså att det kan vara vissa hälsoproblem med downs. Men hjärtat är bra det vet vi, tarmarna är opererade och bör bli bra eller i alla fall hyfsade. Andra saker som kan vara något går att åtgärda.

När jag tittar i hans ögon kan jag inte tänka annat än att “Jag skulle förflytta berg för din skull”. När han gråter gråter min själ och vill bära hans smärta. När han griper tag om mitt finger har han fångat mitt hjärta för evigt. Älskade barn.

I mammas famn

 

 

* Detta är bara mina egna tankar och känslor och inget illa ment mot någon, alla människor är olika och reagerar och tänker på olika sätt.

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 3 Comments

Hirschsprungs sjukdom, operation

Operationen gick bra för er som undrat. Jag har funderat på om jag ska berätta om sjukdomen, det kanske är för privat. Å andra sidan har jag hittat andra som bloggat om den och det har hjälpt mig att läsa. Och hade någon haft en hjärtsjukdom så hade de väl absolut skrivit om det. Så kanske kan detta hjälpa någon annan, och det är ju alltid möjligt att ta bort i framtiden.

Lillen har Hirschsprungs sjukdom. En del av tarmen saknar de celler som gör att den slappnar av. Utan dem är tarmen bara hård och spänd och ingen avföring kommer igenom. Hjärnan skickar ned signaler som gör att tarmen rör sig som en vågrörelse som hela tiden matar fram avföringen, men här fungerar det då inte hela vägen. Det syns på röntgen att en del tarm är väldigt smal och där ovanför väldigt tjock eftersom avföring samlas där och inte kommer framåt. När tarmen bildas väldigt tidigt i graviditeten vandrar de så kallade gangliecellerna nedåt, men här kommer de av någon anledning inte hela vägen ned. Det vanligaste är att de saknas i en del av tjocktarmen, men i allvarligare fall ända upp i tunntarmen. Eftersom tunntarmen tar upp näring kan man efter operation få väldigt lös avföring och kanske behöva leva med dropp. Tar man en bit av tjocktarmen kan man leva ett hyfsat normalt liv efteråt. Det kan bli problem med förstoppning eller diarréer men det brukar försvinna med åren. Det finns också risk för tarminfektion så det får man hålla koll på. Det är en ovanlig sjukdom, ungefär ett barn på 5000 får den, 4 av 5 är pojkar. Enda sättet att säkert veta om det är Hirschsprungs sjukdom är genom att ta vävnadsprov på tarmen och titta om cellerna finns där.

9 av 10 barn med Hirschsprungs bajsar inte inom det första dygnet men det gjorde han, men sjukdomen är lite vanligare när man har downs syndrom – så där fanns ju misstankar både för och emot. För att få ut bajset har Lillen fått stå ut med lavemang 2-3 gånger om dygnet och fått leva med dropp. Det har varit så jobbigt att inte få amma när både han och jag har velat, det skär i hjärtat när jag lyfter upp honom och han börjar söka efter tutte. Han fick genomgå en så kallad pull through operation där man drar ut tarmen genom rumphålet, tar bort den sjuka delen och syr fast den friska längst ned. De hittade även två saker till. En del av tarmen satt lite löst och var sned, det innebär risk för tarmvred och blodkärlen kan bli utan syre. Så de sydde fast den delen och hittade en till grej där bakom. Det fanns en extra skiljevägg i tolfvfingertarmen (en del av tunntarmen) som inte skulle vara där, den hade gjort det svårt för maten att komma fram. Den togs bort och måste läka några dagar innan han få börja äta (annars skulle han fått börja strax efter operationen). Sedan ska de se så att ätande fungerar innan vi får åka hem. Åh vad det vore skönt!

NyopereradJa ni ser ju vilken hjälte det är, redo att flyga iväg, superbebisen!

 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment