En småbarnsförälderhjärna som fungerar sådär

Det har blivit lite väl mycket det sista. Får aldrig lägga mig när jag är trött trots att jag somnar sittande flera gånger om på kvällarna, måste alltid pumpa mjölk först och kan inte ta en powernap innan för Lillen är kanske vaken eller Lillan ska nattas och vaknar även på nätterna och skriker, och Lillen behöver byta blöja. Och så upp före alla andra på morgonen för att pumpa, om jag inte vaknar tidigare för att det har blivit knöligt och gör ont. Det är väl så som många småbarnsföräldrar har det med mer än ett barn. Ett av våra barn har också varit sjuk, har downs syndrom och ammar inte så det kräver mer. Alla olika sjukhus-, habiliterings, bvc-, vaccinering-, s besök har börjat kännas för mycket för mig. Dessutom hopade sig allt på samma vecka, tider krockade och varje dag blev uppbokad även med grejer på Lillans förskola. Jag och Lillen missade Lillans luciasång på grötfesten på grund av ett läkarbesök, det gör ont i hjärtat när man redan varit borta så mycket. Jag skulle ha varit så stolt och kanske fällt en tår eller två om jag sett och hört det. För hon älskar att sjunga och tyckte det var så roligt att vara Lucia.

Tre godingar

 3 Små godingar och mer därtill. Mycket att hålla reda på.

Det började kännas för mycket med allt detta flängande + den långa sömnbristen, skadade katter och bilar som har fått lagas och fixas fyra gånger om. Bara stenskottet vi fick på väg hem från förra läkarbesöket krävde en lång heldag till i Umeå för att byta rutan. Men har lyckats flytta fram 2 av besöken så kanske överlevde denna veckan med. För det har börjat kännas alltmer som att orken tryter. Man får kämpa för att hålla upp humöret när man har ständig sömnbrist. Har känts som att snart orkar jag inte hålla ihop allt för hjärnan blir så tung, att jag snart skulle göra något riktigt klantigt för att det är för mycket. Fast det kanske är det jag redan gjort när jag försökt betala med för lite pengar på kortet (har hänt igen och igen och igen och igen), åkt till flygplatsen utan plånbok och glömt köpa presenter till de som fyllt år – saker som är ganska olikt mig. December är en månad då sambon jobbar extra mycket som kockar ofta gör på julbordssäsongen. Men som jag längtar till Jul då han ska vara ledig mer, det blir paus i besöken och vi ska ta det lugnt. Åh vad vi ska ta det lugnt och vara tillsammans som vi inte riktigt varit sedan Lillen föddes. För det förtjänar vi.

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , | Leave a comment

Att flyga eller inte flyga

Häromdagen skulle jag och Lillen tillbaka till Uppsala för återbesök hos en av de tarmspecialister som opererat honom för Hirschsprungs sjukdom. Så himla omständligt att ta sig dit med en liten sondmatad bebis. Bara all förberedelse med flera gångers ringande till sjukresor som bokar resan och vill ha en massa intyg och grejer som man får ringa runt efter. Som en sjuksköterska sade i telefon: “Vad jobbiga de är. Det är myndighetssverige i ett nötskal. Det är ju inte som att ni åker dit på kul.” Ja å så får man ju planera och ta upp extra mjölk ur frysen (pumpad på sjukhuset) som han ska äta under dagen + alla femtioelva sondsprutor, lackmusspapper m.m. utöver det vanliga skötväskeinnehållet som blöjor, ombyten, handduk, underlägg m.m. Man måste också skaffa intyg på att den Lille får ha med sig bröstmjölk för egentligen får man ju inte ha vätska på planet. Ringde och kollade med sjukhusavdelningen att det fanns en bröstpump att låna för att inte få sprängda bröst och dödad mjölkproduktion nu när vi skulle var borta i 12½ timme för ett litet läkarbesök. Sedan får man ta med sig pengar för att köpa mat o dryck till sig själv, för ammande mammor äter och dricker som hästar. Så mycket jox för ett litet besök där läkaren förmodligen bara skulle klämma på magen och säga att den känns mjuk och bra. Hela natten sov jag urkasst av nervositet för att missa flyget.

Packade ut alla grejer och tog på mig tröja och kängor som inte var så varma för att inte svettas sådär som man gör inomhus i varma kläder annars. Väl framme på flygplatsen kunde jag inte betala parkeringen för plånboken låg kvar i jackfickan hemma… “Undrar om man får checka in utan id-kort?” tänkte jag, men det gick bra. “Jaja, det blir väl en eventuell böter och en dag utan mat” tänkte jag. “Vad sjukt hungrig jag kommer bli (avgrundshunger pga mjölkpumpning), borde nog kunna tigga till mig lite mat på avdelningen där vi legat, om några timmar när vi är framme”. Redan hungrig av att knappt ha kunnat äta frukost och svettig av allt bärande o stressande så satt vi där och väntade på ett sent plan. Dimma i luften och plånboken hemma. “Detta blir spännande” tänkte jag.

Det hade varit dimma hela timmen körväg till Umeå och de sade något i högtalarna om att planet var försenat men hade landat. Men jag hörde nog fel. Det hade visst inte landat och kunde inte det heller pga dimman utan vände tillbaka till Stockholm för att inte få bensinstopp. Nästa plan skulle gå fem minuter innan läkartiden. Det var bara att åka hem igen alltså.

Lillen och tiger

 En berest liten herre.

Sedan var det krångligt att få till en ny tid för läkarna hade ledigheter och fullbokat och vi har femtioelva andra sjukhus- och habiliteringstider att passa + jobb och barn. Efter en massa ringande och fixande och känslan “orkar jag verkligen?” fick jag helt plötsligt den fantastiska nyheten att vi “bara” behövde åka till Umeå nästa gång för tarmläkaren skulle komma dit. Jag bara upprepade vad sköööööööönt! flera gånger. Jo vi kommer ju åka till Uppsala fler gånger men slapp just denna. Inte för att det är oomständigt att åka till Umeå heller men mindre i alla fall. Vi behöver ju vara hemma och ta det lugnt också. Ha det skööööööönt!

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 1 Comment

Bajs

Nu är jag en fullfjädrad småbarnsförälder för här kommer ett inlägg om bajs (moahahaha! Barnvagnsmaffian has taken over. Resistance is futile – you will assimilate).

Kom i i en diskusion  om en  djup fundering jag haft senaste tiden: Varför kommer alltid bajset upp på ryggen? (nu syftar jag på bebisar då va). Newton kom ju på hur det här med gravitation fungerar. Ni vet: äpplen faller nedåt och allt annat också. Men han missade bebisbajs, det tar sig uppåt ryggen, ändå upp i nacken har det rapporterats. Hur går det till? är det en motkraft till gravitationen? anti-gravitation? undantaget som bekräftar regeln? en naturkraft vi ännu inte lyckats förstå? Detta är ett mysterium. Den som löser detta kanske får nästa Nobelpris. Igår såg jag ryggen på Lillens body lyfta sig när spruttibangbang-ljudet kom. Shit happens! (hjälp jag har blivit smittad av sambons Göteborgshumor!)

På sjukhuset satt jag och funderade. Jo, efter tarmoperationen för Hirschsprungs sjukdom sade ju läkarna att Lillen kan bajsa upp till sex gånger i timman den första tiden (tarmen är van att trycka på). Hur många blöjor skulle vi då behöva köpa? På ett dygn blir det upp till 6×24 antal blöjor, alltså 144 stycken. Det är typ 2 blöjpaket. Då går alltså 14 paket per vecka. Såg framför mig hur vi skulle strutta in där på Willys på vägen hem, ta två kundvagnar, en för enbart blöjor (om det nu räcker till). Folk skulle kanske titta, men vi skulle stolta gå där med vår bebis och kanske säga till den häpne kassören: “Jo det är så att vi har ett barn med tarmsjukdom.”

Åter till de stora frågorna: Varför rör sig bebisbajs uppåt? Hur många blöjor finns det i ett blöjpaket? Hur mycket kan en bebis bajsa? Hur mycket luft får det plats i en bebis?

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Stark för sitt barn

En del säger till mig att jag är stark, att de inte skulle klarat att sitta ensam med bebis på ett sjukhusrum så länge. Men vad hade jag för val egentligen? Jag kunde ju inte bara gått därifrån. Man klarar mer när man har barn, står ut med mer för man är så illa tvungen. Det finns ju liksom en mening med allt “ståutande” – det är ju för dendär lilla personen som man älskar så himla mycket. Jag tror faktiskt de flesta hade stannat kvar vid sin bebis sida om man hamnat i situationen med sjukdom och lång tids sjukhusvistelse, även i ensamheten långt hemifrån. Det var liksom bara att gilla läget, ingen idé att tänka för mycket på ensamheten. Fokusera på bebisen i första hand och utöver det fokusera på det man kunde göra. Tack till min kära dator som lät mig surfa runt efter information om Hirschsprings sjukdom och Downs syndrom, skriva i bloggen, och läsa artiklar och fina meddelanden från människor på facebook. Tack också till mobilen som även den höll mig i kontakt med omvärlden. Och vad bra att det finns sjukhusbibliotek som lånar ut tidningar, dokumentärer och filmer. Nu kan jag mer om pingviner, isbjörnar, katter och andra olika djur. Två filmer jag verkligen gillade var “Pingvinresan” och “Monica Z”.

Sjukhustråk

Det kan vara så tråkigt på sjukhus

När vi bott på sjukhus i Umeå några dagar och Uppsala några dagar kändes det ohållbart att ha kvar fröken fyraåring där. Nog för att den fantastiska lekterapin fanns men man kunde inte vara där hela tiden och energiska små barn klättrar på väggarna tillslut – eller snarare åker rutschkana i sjukhussängar med uppfällt ryggstöd. Hon behövde tillbaks till sitt liv med dagis och vänner, och sambon behövde dra in pengar för det bli inte fett att vara borta länge. Så de åkte, jag och Lillen skulle ju komma efter 3 dagar senare. Men så blev det operation och flera veckors utdragen läkningstid efter det. Sambon höll nog också på att få lite spatt av det instängda enformiga sjukhuslivet. Jag är en tålmodigare sort. Den högkänsliga personligheten gör väl att man klarar lugnet på ett annat sätt.

Men att vara ensam med sjuk bebis långt hemifrån lång tid mår nog ingen bra av. Första dagarna var det skönt med lugnet efter livliga Lillan, att inte behöva hålla koll hela tiden. Men sedan blev det ensamt, ansvarstyngt, tråkigt, enformigt, oroligt, utanför, på slutet rent ångestfyllt och svårt att uthärda. Men jag kunde liksom inte göra annat än att vara kvar där. Det känns fortfarande ganska ensamt och jag längtar efter att träffa människor mer.

Lille Buddha

 När 2 av 3 åkte hem hade jag i alla fall sällskap av en liten Buddha.

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | Leave a comment

Världens bästa storasyster

En dag åkte Lillan, Lillen och mamma och lämnade mormor på flygplatsen. Lillan blev åksjuk, mådde illa i en timma stackaren. Och så kördes det fel på slutet. En kunde ju tycka att det vore enkelt att följa skyltar med flygplan på men inte den dagen inte. Tack och lov för gps, det bästa handikapphjälpmedlet för oss med dåligt lokalsinne (om den är uppdaterad!).

Sedan var det Lillebrors besök på sjukhuset där vi tre kände oss något utstirrade av läkare, dietist, nutritionsjuksköterska och tre studenter. Men den som mest behövdes var inte där, logopeden som kunde hjälpa Lillebror att amma så han kunde slippa sonden (och mor hans kunde slippa den förbannade pumpningen). Storasyster var så fin som hjälpte till att plocka upp Lillebrors kläder som trillat ned och ta på honom strumpor. Och så hann hon knappt leka i väntrummet stackarn. Så när mamman hörde de välbekanta orden “Vill ha Piggelinglass” så fick storasyster det, fast det inte var lördag. Hon hade ju vart duktig både på sjukhuset med Lillebror och illamående hela vägen in. Lunchbaguetten kunde vi ju ta när hon blev hungrig.

Ni vet när man har handlat jättemycket mat och ska betala och snabbt tänker “Hur mycket pengar hade jag på kontot nu igen? Räcker det?” Det brukar oftast räcka när man tänker så. Denhär gången gjorde det inte det. Verkligen inte. Det blev sådär riktigt jobbigt så jag fick ringa sambon och be honom föra över det lilla han hade och ändå plocka bort en massa mat tre gånger innan det fungerade. Kassörskan var så snäll och sade att det är sånt som händer när jag flera gånger ursäktade mig. Kanske tyckte hon lite synd om mig, en stressad, genomsvettig, sömnbristtrött, hungrig småbarnsmorsa med sprängande amningsbröst, en hungrig, trött 4-åring som ville hem och en bebis med sond som behövde matas. Det är då man bara vill gråta men det är liksom inte läge. Den hungriga 4-åringen började gråta när hon inte fick sina salta pinnar (som hon ändå inte skulle fått innan helgen). Inte så konstigt när hon inte ätit på länge. Mamman kände sig ungefär som världens sämsta mamma men tänkte om, det är bara att göra det bästa av situationen. Lovade Lillan att salta pinnar, småyoghurtar och rosa lypsyl med jordgubbssmak skulle köpas en annan dag. Packade in barn och den lilla mat hon fick med i bilen. Gav 4-åringen en massa beröm och baguetten och fick henne att mata sin lillebror med sondsprutan hela vägen hem (det kan mamman själv inte göra i bilen eftersom den jävlahelvetes airbagen finns i framsätet så Lillen måste sitta därbak). Mamman själv fick 2 stackars baguettebett+ osten och salladsbladet och hade tack och lov köpt en Raider “för jag kanske behöver energin på vägen hem” och det behövde hon verkligen för det blev senare och hungrigare än hon tänkt.

När vi kom hem fick den fantastiska storasystern vad hon ville. För hon hade stått ut med åksjuka, hjälpt till på sjukhuset, stått ut med kaoset i affären utan att ha ätit lunch och matat lillebror på hemresan. Hon älskar verkligen sin lillebror. Hon ville ha popcorn, äpple och kolla på film och självklart fick hon det. Världens bästa storasyster! Vissa dagar är man verkligen så tacksam över vilken fantastisk unge man har.

Lillan ansikte

 Hjältinnan

 

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , | 1 Comment

Ovardag och vardag

Mamma har varit här. Och diskberget försvann. Vikatvättberget likaså. Vi fick någon mer som sondmatade Lillen och roade Lillan. Jag fick sova lite mer på mornarna. Skönt. Det var som lite semester nästan. Nu är det vardag igen. Med eviga pumpningar och sondmatningar. Nattning och väckning och dagislämnande och hämtning. Matlagning och städning. Hålla två barn med olika behov nöjda. Disken och tvätten som pockar på. Jag försöker få in en rutin där allt hinns med, helst också promenader efter allt stillasittande. Men det har varit så mycket ringande, besök och fixande med vård och myndigheter att allt annat hamnar efter. Och så vill jag ju blogga med, lite då och då i alla fall. Men lugn, disken och tvätten finns kvar, den rymmer ingenstans. Det är som jag bukar säga: disk och tvätt är som evigheten – den tar aldrig slut…

Tvättkatt

 Undra om katten kan vika tvätt?

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment

158 tips vid psykisk ohälsa

En dag stötte jag på en väldigt upprörande artikel. Om en psykiskt sjuk person som fått en lista med 158 saker som skull få henne att må bättre. Men förslagen var helt sjuka, allmänna eller direkt skadliga som “klara av en bantningskur”, “spela golf””ha sexiga, dyra eller vackra kläder”, “köra motorcykel”, “gå ned i vikt” m.m. Ja jag behöver väl inte ens säga hur skadligt det är med bantnings- och sexighetsshets när man kanske har ätstörningar och har dålig självkänsla och mår allvarligt psykiskt dåligt. Och hur ont om pengar många sjuka har med de låga ersättningar som är. Och hur menlöst det är med allmänna må bra-tips som att spela golf, åka motorcykel m.m. Att rekommendera så enkla saker för allvarliga komplicerade problem blir bara hånfullt.

Många reagerade på detta och en facebookgrupp startades där alla med egna erfarenheter av psykiatrin fick skriva tips som sattes ihop till en alternativ lista med 158 tips. Den visar rätt väl hur mycket respektlöshet och dålig kunskap det finns inom psykiatrin. Såhär får det bara inte vara.

Respekt, kunskap och ren jävla medmänsklighet borde vara självklart i den psykiska vården!

Posted in Mående, livsvisdom, Tankar om viktigheter | Leave a comment

Skitsnack

Har fått höra att det snackas skit om mig. Så himla onödigt, omoget och trist. Sanningen om vad jag sagt och gjort har friserats om. Men de som känner mig och vet hur jag är lär inte tro på det. Det enda jag gjort är att skydda mina barn. Som vilken förälder som helst skulle gjort.

Här har vi haft en svårt sjuk bebis, och då tycker någon att det är en bra idé att snacka skit. Som om vi inte hade haft det jobbigt nog.

Än en gång blir jag så tacksam över de fina vänner vi faktiskt har. Som funnits där nu när det varit svårt. Tack vare dem har vi det ändå bra.

 

Posted in Övrigt | Tagged | 2 Comments

Bebisliv med funktionshindrat opererat barn

Livet består just nu av fyra saker:

  • Pumpa mjölk och mata bebis (när en nyss slutat är det strax dax igen, även mitt i natten).
  • Ringa runt till myndigheter, vård m.m. och fixa namn, faderskapsintyg, bvc-kontakt, habiliteringskontakt, sjukresor, intyg, journaler, undersökningar, sondtillbehör och Fan o hans jädra moster … (ingen kontakt som ska ske automatiskt har fungerat!)
  • Åka på röntgen, återbesök hos nutritotionsteam, provtagning, barnavårdscentral, habilitering, återbesök hos tarmläkare i Uppsala m.m.
  • Försöka hinna med kissbajsochspytvätt från 2 barn (sjuka mängder), disk, matlagning, röjning, hemmafix, barn och sambo.

Så det är därför jag har svårt att hinna blogga. Fast det är nog än mer för att jag är så satans trött att det är svårt att få ihop tankarna. Får aldrig sova mer än högst 3 ½timme mellan pump-och mat-tajm. Och då ska man hinna somna och inte bli väckt av katten, något av barnen, att det är kallt eller något annat. Dagtid är det knappt nån idé att lägga sig något när man har högst 2 timmar och då ska man hinna med allt ovanstående och en väldans hunger och törst på grund av mjölkpumpningen. Och så känns det angeläget att komma igång och läsa mer om Downs syndrom och friska upp minnet/lära sig teckenspråk. Det är mycket med det jordiska.

två syskon

Syskonkärlek

Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment

En bebis som inte orkar amma

Jag har gått å dragit mig för att blogga. Det är vardagsliv nu, hur kul är det att läsa om? Efter att jag varit borta var det extra mycket bröte, städ, tvätt och disk som vi kämpat på som små gnuer med att komma ikapp med (vikatvättberget är fortfarande det enormaste jag sett). Och så har vi ju en liten bebis som man ska pumpa mjölk till och mata i sonden, bara den proceduren tar ungefär en timme och det ska matas många gånger på ett dygn.  Jag är såååååååååå avundsjuk på folk som kan amma sina bebisar nu. Sista tiden på sjukhuset satt där i matsalen en mamma med svällande tutte och ammade sin bebis så självklart lätt o ledigt. Och det bara högg till i mig av avundsjuka. För mina stackars tuttar trycks in i en kall, plastig maskin vars entoniga ljud går mig på nerverna. Ledsna ömma och knöliga har de blivit efter många veckors envist pumpande när tid inte alltid funnits bland alla undersökningar och matningar. Därför kommer det mindre mjölk ur den ena tutten, och det grämer mig något oerhört att knappt komma upp i tillräcklig mängd – den knölen blev till efter operationen när han efter många timmars vakande äntligen vaknade och jag inte ville lämna honom. Detdär med amning är alltid ett krångel, inte alls så lätt som man en gång barnlös trodde.

Lillen har varit svårt sjuk och det är inte alla barn som orkar amma då. Barn med Downs syndrom orkar inte heller alltid amma eftersom de har trängre gom och slappare muskler. Så han har en stor utmaning i att kunna amma. Vi försöker, oftast somnar han, ibland suger han så girigt att det rinner ut i andra mungipan, ibland är han inte ens intresserad. Det är så frustrerande! Jag är som kedjad vid pumpen. Kan aldrig vara långt borta för länge, förstår inte ens hur det ska gå på alla återbesök långt bort när man är borta från pump som behöver ström i elkontakt. Kan du inte bara amma lille vän!?! Han tar inte napp eller flaska heller. Vi övar upp musklerna med att han får suga på finger under matningen, och så smaka på mjölken och ligga nära. Tre tips från logopeden. Mina små hopp.

Han är en mirakelbebis som sover på nätterna. Eller så är det för att han varit sjuk. Och de gånger han vaknar ligger han och knorrar nöjt och somnar snart igen. En kvällspigg storsovare. Men vi måste ändå gå upp och mata och pumpa om nätterna? Sömn hejdå! Har slutat räkna hur mycket minus jag ligger på sömnkontot. Tappade bort Lillans strumpor som jag skulle bära till tvätten för att dagen efter upptäcka att jag lagt dem i soporna. Sånt gör man när man är så trött att hjärnan inte riktigt håller ihop. Men jag ska väl få in någon slags sova middag-rutin. När jag nu ska hinna med det…

LokeoFreja

Två små gosingar varav en redan lyckats vända sig från sidan 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Posted in Barn, föräldraskap | Tagged , , , , | Leave a comment